Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 8 лет.

Раздел объявлений о реальной помощи.
Внимание: Клуб волонтеров не несет ответственности за сообщения, размещенные в этой ветке форума пользователями с ником зеленого цвета.

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 01 июн 2013, 13:50

Сегодня 1 июня в День защиты детей Марише прилетели подарочки приуроченные к акции "Летят подарки во благо" (Страна Мам).Мы очень благодарим Александру и ее супруга за подарки: купальник, игры,шампунь, соли для ванны, мячик, сумочку.Спасибо огромное за доставленную радость моей девочке! Когда разбирали подарки, Мариша говорит: опять Новый год! Почему-то у нее подарки связаны с этим зимним праздником. Завтра в бассейн в новом и очень красивом купальничке !!!
Изображение Изображение
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 03 июн 2013, 20:32

Мариша окончательно поправилась. Боюсь сквозняков, сейчас все открыто, а доча просится ползать.Приходится все закрывать и спускать на пол. Уже потихоньку проползает по всей квартире. Оставляю в комнате в дальней, а Мася приползает ко мне на кухню. Сегодня встали утром, а наш мяч для занятий спустился. Как мы умудрились его проколоть -не знаю. Маришка говорит - надуй. Отвечаю: мячик порвался, а она- я сама надую, буду заниматься. Теперь надо новый купить, да уже и побольше в диаметре-растем. Слава Богу, что есть огромное желание для занятий!
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 05 июн 2013, 12:41

Сегодня съездили с Маришей в наш центр реабилитации "Надежда" записались на комиссию на 25 число, хотим стать на очередь на посещение в садике группы.

Поступление на карту:
+200 р. (ч/з банкомат с карты 4276****2137). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Необходимо-40000 р.
Собрано-2400 р.
Осталось-37 600 р.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 06 июн 2013, 15:45

Сделала Марише валик, с удовольствием занимаемся на нем. И еще Маришка сидит самостоятельно рядышком с валиком намного дольше.
Изображение Изображение Изображение
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 06 июн 2013, 16:14

С ходунками у нас все застопорилось. Отправила в фонд документы, которые фонд запросил.Пишу, а в ответ пока тишина.Взяла даже справку у невропатолога лечащего о том, что нам необходимы именно эти ходунки.Хотя наш доктор принципиальная насчет этого, она объясняет, что не врач-реабилитолог, а невролог. И рекомендации дают на МСЭ.Но радуясь нашим результатам, написала нам рекомендательную справку.Еще дала рекомендацию для посещения садика.Сама пишет в карточке, а одним глазком смотрит на Маришу.Сказала, что ручки лучше работают. Выкладывала на стол игрушки, листочки и смотрела как Мариша их берет.Дает справку и говорит: на Марина бери, и бегай так, чтобы мама не могла тебя догнать.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 07 июн 2013, 09:09

Поступление на карту:
+1500 р. ( 07.06 с карты 6390****6449 от Антонины Игоревны). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за неоднократную помощь Марише!

Необходимо-40000 р.
Собрано-3900 р.
Осталось-36100 р.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 08 июн 2013, 15:14

Поступление на карту:
+200 р. ( 08.06 с карты 6390****7456 от Марины Юрьевны). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Марина, спасибо за оказанную помощь Маришке!

Необходимо-40000 р.
Собрано-4100 р.
Осталось-35900 р.

Вот так моя Мариша немного дурачится, пытаясь сделать "березку". Немного получается иногда постоять несколько секунд с прямыми ножками.
Изображение
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 09 июн 2013, 20:59

Ура! Сегодня позвонили из ортопедического интернет-магазина и сообщили, что фонд "Предание " оплатил нам ходунки. Хотя из фонда ответа не было. Теперь ждем доставку ходунков.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 12 июн 2013, 07:04

Поступление на ЯК:
+ 300 р. (12.06 от 4100***3181). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за Вашу помощь для Маришки!

Необходимо-40000 р.
Собрано-4400 р.
Осталось-35600 р.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 12 июн 2013, 08:14

Сегодня купила билеты в Пензу, удалось урвать плацкарт.

Поступление на карту:
+ 1000 р. (12.06 с карты 6761****6704 от Елены Васильевны). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Очень благодарны за помощь и поддержку!


Необходимо-40000 р.
Собрано-5400 р.
Осталось-34600 р.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 15 июн 2013, 21:20

В четверг ходили в развлекательный центр от общественной организации. Испытали восторг и море эмоций. Мариша поиграла и постреляла в игровые автоматы, а еще мы с ней покатались на машинке по автодрому (первый раз я сама рулила). Тут вообще эмоции зашкаливали.
Получили ходунки. Спасибо огромное БФ "Предание" за помощь в приобретении ходунков. Теперь опять шагаем по квартире. Мошкара уйдет и на улицу выберемся.
Изображение Изображение
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 18 июн 2013, 21:25

Поступление на ЯК:
+1000 р. ( от 18.06 Пополнение через: Банк Тинькофф Кредитные Системы). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за участие в судьбе Мариши!

Необходимо-40000 р.
Собрано-6400 р.
Осталось-33600 р.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 21 июн 2013, 19:37

Фотофильм о Марише:
http://fotofilmi.ru/video/42a76668eccd41c/Moe-solntse
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 23 июн 2013, 20:52

Марише подарили кресло-грушу небольшого размера, теперь в нем очень нравится ей сидеть.Сидим читаем книги. Последнее время доча очень любит чтобы мы читали. Как только заходим в магазин, сразу- купи новую книжку.

Поступление на карту:
+2000 р. (от 23.06 с карты 4276****4790 от Виктории Дмитриевны). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Большое материнское спасибо за помощь Маришке!

Необходимо-40000 р.
Собрано-8400 р.
Осталось-31600 р.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 25 июн 2013, 15:57

Сегодня 25 июля мы с Маришей ходили на комиссию в наш реабилитационный центр "Надежда". Я думала, что нас поставят в очередь на посещение группы в садике. А получилось предложили сразу. Я сказала, что нам ехать в Пензу на реабилитацию и приедем мы в конце августа. Записали нас на сентябрь. Нужно будет пройти специалистов и сдать анализы. Пока я общалась с комиссией, Мариша общалась с педагогами, дефектологом и логопедом. Сказали, что молодец. Правда так и путаем цвета иногда и не выговариваем некоторые буквы, но сказали-все поправимо. В садике будут заниматься все таки специалисты, подтянут.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 27 июн 2013, 12:54

Поступление на Билайн:
+500 р. (от 26.06 Альфа-банк). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь моей девочке!

Необходимо-40000 р.
Собрано-8900 р.
Осталось-31100 р.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 27 июн 2013, 21:09

Поступление на Билайн:
+200 р. (от 27.06 ). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь в реабилитации Мариши!

Необходимо-40000 р.
Собрано-9100 р.
Осталось-30900 р.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 01 июл 2013, 16:43

У нас не очень хорошие новости. При прохождении комиссии мы сделали снимки тазобедренных суставов. Заключение: вывих (под вопросом) правого ТБС. Хирург из поликлиники направил на консультацию к ортопеду в детский стационар. И он рекомендовал вновь обратиться в Турнера на заочную консультацию. Он сказал, что если вы хотите, чтобы ваш ребенок ходил, то только туда. На данный момент никаких нагрузок на сустав, тем более-костюм. Документы отправила опять в Турнера, ждем ответ. Пришлось отказаться от поездки в Пензу. Собраны средства на Адели-Пенза в размере 61300 р. Написала на МВЛ, где была перечислена благотворителем сумма 52000 р. для Мариши. Если эти денежки кому-то будут на данный момент необходимей, то мы перечислим назад. Остальные-9300 р. перенесем в сбор на Меридиан, который идет сейчас. Первый раз у нас в лечении пошло не по плану. Но с особыми детками так бывает. Будем на данный момент решать проблему с ТБС.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 01 июл 2013, 22:04

Добрый день! Из собранных средств 61300 р. на Пензу мы перевели сумму 30400 р. другому ребенку по решению МВЛ "Мир в ладошке"- http://forum.ladoshka.org/showthread.ph ... post114808 . Оставшаяся сумма 30900 р. переходит на Меридиан. Собрано на данный момент- 9100 р. плюс -30900 р. Итого-40000 р. И в связи с этим событием мы сбор на Меридиан закрываем!


Всем огромное спасибо от нас с Маришей!
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 05 июл 2013, 12:41

Нам пришел ответ из Турнера. Необходимо приехать на очную консультацию для решения дальнейшего планового оперативного лечения. Теперь нужно записаться на консультацию и ехать. Буду звонить, записываться.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 08 июл 2013, 09:35

Наконец-то сегодня дозвонилась в Турнера, чтобы записаться. И тут такое разочарование. На июль запись окончена. На август звонить только 1 августа с 9-13ч. Но сказали сразу, можно не дозвониться, т.к. звонят из всей России, может не повезти со звонком,попросту не дозвониться за это время. И так каждый месяц запись только 1 раз. Это можно несколько месяцев так записываться. Я в шоке. У нас все зависло-наша реабилитация. Девочки советуют с форума ДА ехать и на месте просить о консультации. Но можно и не договориться. Тогда все траты впустую. Пока не знаю, что делать.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 10 июл 2013, 16:41

Добрый день! Я связалась лично с доктором Кенисом В.М. из 4-го отделения института им. Турнера. Ситуация неоднозначная. Тазобедренный сустав требует хирургического вмешательства, но вначале нужно решить вопрос по поводу целесообразности лечения спастики. Он может взять вас на обследование с последующим оперативным лечением.Скорее всего необходима будет сначала ризотомия (операция на позвоночнике). Но сейчас он в отпуске до 5 августа. Связаться нужно будет после 5 августа.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 10 июл 2013, 19:37

Поступление на Билайн:
+300 р. (от 10.07). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Для проезда в институт им. Турнера на очную консультацию для определения дальнейшего лечения необходимо:
Билеты (Волгоград-С.Петербург) - 8000 р., такси (г.С.Петербург-г.Пушкино) - 3000. Итого-11000 р.
Консультацию и гостиницу оплатим из собственных средств.

Необходимо-11000 р.
Собрано-300 р.
Осталось-10700 р.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 10 июл 2013, 23:39

Поступление на карту:

+10 000 р. (10.07 с карты 4276***6307 от Оксаны Анатольевны). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

От имени благотворителя "Мир в ладошке". Низкий поклон за Вашу неоднократную помощь Маришке!
Необходимо-11000 р.
Собрано-10300 р.
Осталось-700 р.

Немного о нашей жизни.

Вчера моей старшей доченьке на Узи сказали, что будет девочка. Мы сидели и подбирали имя, остановились на имени Лиза. Вот только Мариша никак не возьмет в толк: говорят про малышку Лизу, а где она? Говорю: положи ручку на животик и она с тобой поздоровается. Маришка: нет,боюсь. Потом спрашиваю: будешь помогать нянчить малышку? Да, буду качать коляску и давать соску. А на ручки будешь брать? Нееет, малыш тяжееелый. Вот такая рассудительная у меня девушка становится.

Правда иногда выдает. Сидим в поликлинике в очереди у хирурга, так спокойненько сидим. Вдруг Мариша как неприлично выкрикнет: сидим с мамой как дуры!

Или вот еще идем в магазине, перед нами идет женщина. Мариша выдает: ого, какая тетя толстая. Хорошо женщина с юмором, оборачивается и говорит: малыш, да я не толстая, а пухленькая!

Учим: высокий-низкий, худой-толстый и т.д. Вот Маруся на практике и применяет. Говорю: в следующий раз пойдем на улицу, ротик скотчем заклею. А ей смешно: да, давай!

Вот так и живем...
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 16 июл 2013, 15:10

Здравствуйте наши дорогие друзья! У нас пока все идет своим чередом. Продолжаем заниматься, только теперь с ножной стараюсь поаккуратней. Скоро будем наверное записываться в Меридиан на лечение. Ходили к нашему неврологу опять и она сказала, что такое нарастание спастики могло прозойти из-за быстрого роста. Мариша обычно в год вырастала всего на 3-5 сантиметров, а тут за 1,5 месяца на 3 см. сразу. Спастичным мышцам сложно так растянуться, поэтому нас и перекрутило в одну сторону и сустав потянуло. Сейчас Маришке стало самостоятельно сидеть трудней, ведет вправо таз.

Поступлений не было.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 18 июл 2013, 12:39

Сегодня записалась в Меридиан на 16 сентября, хотела пораньше на начало месяца, но наш доктор в первой половине в отпуске. Да и в это время сейчас сложнее записываться, много желающих попасть на лечение пока тепло. Вчера Мариша попросила меня переключить телевизор на "пельмени". Долго я не могла понять, какие пельмени. Спрашиваю на канал "Еда"- нет. А потом выяснили, что ребенку захотелось посмотреть "Уральские пельмени", только название их забыла.Во юмористка.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 21 июл 2013, 12:50

Поступление на карту:
+1000 р. (от 21.07 с карты 5469****3957 от Анны Николаевны).СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за Вашу поддержку, которая придает нам веры и сил в столь сложной жизненной ситуации!

Необходимо-11000 р.
Собрано-11300 р.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 26 июл 2013, 20:42

У нас пока все по прежнему. Правда Мариша стала еще поактивней двигаться. На диване уже страшно оставлять, но правда когда уже на краю, кричит-сейчас упаду, если меня нет рядом. Стала съезжать на попе с дивана на пол и садиться. Или активненько переворачивается на диване и заползает на подушку. Раньше переворачивалась только на полу, чтобы жестко и было и много места. На днях буду брать билеты в Меридиан. А через 10 дней связываться с Питером с доктором и решать далее вопрос о консультации и госпитализации.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 01 авг 2013, 17:04

Сегодня звонила в Турнера в регистратуру записаться на консультацию. Второй раз опять неудача. Ну просто нереально. Звонила с 9 до 13ч. Постоянно занято. Ну ладно, в понедельник буду связываться с доктором, что-нибудь порешаем. Взяла билеты в один конец пока- в Краснодар в "Меридиан". Нам продлили занятия в бассейне еще на месяц, так что радости нет предела. Жаль, что закончилась Универсиада. Мариша просила смотреть и болела за наших чемпионов. Девчонка еще у меня "та". Все девочки любят наряды и т.п., а мы любим различные шлемы (мото и боксерские). Любим их примерять. Брат берет у друзей. Любит смотреть еще футбол! Удивляюсь ее хобби. Но все равно это очень радует, пусть развивается. Вот бы еще зашагать нам ножками и можно гонять мяч!
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 06 авг 2013, 18:50

Вчера доктор из Турнера связался со мной сам. Назначил нам консультацию на 15 число. Быстренько взяла билеты. А вечером нашего папу увезли в больницу. Сначала подозревали инсульт, но потом поставили диагноз: воспаление лицевого нерва с парализацией правой стороны лица. Ну все же решили ехать в Питер, старшие дети будут навещать в больнице. Нас не будет 5 дней. В понедельник ночью выезжать.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 08 авг 2013, 17:32

Билеты в Санкт-Петербург в институт им.Турнера. Потрачено-11954 р. Было собрано-11300 р.
Изображение Изображение
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 09 авг 2013, 13:03

Поступление на карту:

+200 р. (от 09.08 с карты 4276****2137).СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь Марише!
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 17 авг 2013, 11:08

Здравствуйте наши дорогие! Сегодня мы приехали из Турнера. Питер нас встретил холодной,ветренной и дождливой погодой. В четверг мы попали на консультацию. У нас неплохие новости. Осмотрев Маришу доктор сказал, что дорсальную ризотомию делать нам не надо. Так как у нас нет спастики, а наоборот- мышцы очень слабые. И их нам надо не расслаблять, а укреплять. Такую спастичную картину нам дают непогашенные тонические рефлексы, которые необходимо гасить. И делать упор именно на это, а не на разработку суставов и растяжки. Контрактур нет, подвижность суставов сохранена полностью и поэтому было принято решение об операции на тазобедренный сустав. Доктор сказал хорошо для нас занятие на велотренажере. По туторам рекомендовано только во время занятий, носить днем и спать ночью для нас нет необходимости. Носить ортопедическую обувь.Наши местные ортопеды подложили нам конечно "свинью". Категорически запретили занятия в костюме. Из-за этого мы не попали в Пензу. Доктор из Турнера сказал, что напрасно. Можно нам было заниматься в костюме. И сейчас нагрузки не снижать. Выдали нам заключение для квоты на реконструкцию правого тазобедренного сустава по ВМП. А дальше будут смотреть, может быть придется делать и на левом суставе и потом на стопах. Но все это будет позже. На следующей неделе надо сдать документы в Минздрав на квоту и ждать вызов.

Очень устали в дороге. Но Мариша вела себя очень хорошо, без капризов и нытья. Как-то "по-взрослому". Приставала ко всем с вопросами. Как всегда юморила.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 19 авг 2013, 18:38

Что-то я в каком-то замешательстве. Первый раз так. В сентябре едем в "Меридиан". А потом ожидание квоты, операция. Когда нам выделят квоту неизвестно. Успеем ли попасть в этом году в Турнера. После операции до 3-х месяцев в гипсе. Потом должна быть реабилитация. Ничего сейчас не могу запланировать, где нам лучше пройти реабилитацию качественно и с максимальным набором процедур.


Обратилась в приемную к областному депутату с просьбой о помощи. Надеялась, что помогут. Так как поездка в Питер очередная на операцию обойдется в кругленькую сумму. Мамы находятся в больнице за свой счет плюс различные расходы (надувной матрас с собой, халаты, памперсы и пеленки, при необходимости ортезы и т.д.). Они перенаправили наше заявление с документами в Управление здравоохранения и социальной политики. А управление материальную помощь оказывает в виде компенсации за лекарства, обувь, одежду. Необходимо предоставить пакет документов и чеки. Я товарные чеки на такие вещи и не беру ( эх знала бы). Но все равно мы в пролете. Стали мы после повышения пенсии побогаче. Наш совокупный доход исходя из прожиточного минимума на всех членов семьи превышает 400 рублей. Да уж, на 400 р. я конечно же смогу обеспечить своему ребенку и лечение и реабилитацию. Буду стучать и в другие двери, может повезет.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 23 авг 2013, 16:54

Вся неделя в беготне. Сделали прививку Манту сегодня еще. То к хирургу, то к ортопеду, то к педиатру. Зав. поликлиникой еле поймала, ее на месяц прикомандировали в Министрество зравоохранения. Узнала ее личный телефон, созвонилась и передала документы. Наконец-то сдали документы на квоту. Теперь будем ждать. На понедельник пригласили в приемную депутата, посмотрим, что скажут там. Мариша, прям актриса. Сидит возле кабинета в коляске(я зашла в кабинет). Слышу крик: помогите, помогите! Выскакиваю, спрашиваю, что случилось? А она в ответ спокойным голоском уже: ты куда ушла? Всех переполошила.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 26 авг 2013, 11:34

Сегодня проверили реакцию Манту-все хорошо. Сходила на прием к помощнику депутата областной думы. Пока конкретно ничего не обещали, но если будут средства, то окажут помощь. Если не в этом, то в следующем году. Но последнее слово за депутатом, после рассмотрения заявления.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 28 авг 2013, 17:07

Сегодня сходили сдали анализы для "Меридиана". Потом поехали в Волгоград в ортопедический центр получить корсет и подобрать тутора и ортезы. Корсет мы получили, на тутора контракт закончился. А с ортезами долгая история. Сначала мы пошли к ортопеду. Он спросил, а зачем вам ортез (беззамковый), да еще и на всю ногу. Я объясняю, что нам рекомендовали за тем и приехали. Смысл в них- поставить ребенка на ноги, а он в них сложится. Я говорю, почему же сложится? Будет ходить. Ортопед- а вы ходите? Я говорю с поддержкой и ходунках-да.И тут Мариша говорит: давай ножкой сделаю "топ". А она как раз стояла, а я ее держала за пояс. Стоит и сначала на месте потопала одной, а потом другой ногой. Так еще у нас не получалось. Затем я ее поводила, показала как мы ходим. Ортопед говорит: вопросов нет. Пошли снимать слепки. Сначала ножки обмотали пленкой, потом полностью всю ногу до бедра загипсовали. Потом эти конструкции разрезали и сняли. Как я поняла будут ортезы шарнирные, т.е. в них можно ходить. Доктор Маришу хвалил, как она героически все терпела и спокойно лежала. Единственное иногда говорила: не трожь мои ножки, оцарапаешь!
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 03 сен 2013, 15:32

Сходила в пенсионный фонд вернула проезд на следующий год по соцпакету. Отправила анкету в Школу АФК Добежиных, ждем ответ. Курс ориентировочно на 12-25 мая 2014 г. У Мариши новая игра. Просит фольгу, чтобы упаковывать подарки . Особенно любит делать подарки брату. Берем какую-нибудь его вещицу и заворачиваем, а потом дарим братику. Марише так приятно это делать, плюс развитие моторики.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 11 сен 2013, 20:17

Сходили в поликлинику взяли выписку и анализы для поездки в Меридиан. Анализы у Мариши как всегда не очень. Высокий гемоглобин, повышены лейкоциты и лимфоциты,эозинофилы. Нужно глубже копать, а наш доктор как-то не особо к этому стремится. Как приедем, буду настаивать на более полном и расширенном обследовании. В субботу нам уже уезжать в Меридиан.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 12 сен 2013, 14:48

12 сентября 38 мам детей-инвалидов Волгограда и Волгоградской области начали веерную голодовку.

Волгоградский Апокалипсис!

В Волгоградской области продолжается геноцид детей-инвалидов. К проблемам особенных детей уже неоднократно пытаются привлечь внимание и сами мамы таких деток и активисты движения «Волгоградские родители за права детей» посредством различных акций протестов: пикетов, митингов, видео обращений, прогулок Доброты, голодовки, но все безрезультатно. Чиновники не слышат! Местная администрация вместо того, чтобы обратить внимание на проблемы детей, приступить к их решению, пишет бесполезные письма, и организуют бесполезные встречи. Врачи по прежнему отказывают в выдаче лекарственных препаратов нашим детям ,мотивируя отказ тем,что дети-инвалиды ,якобы являются федеральными льготниками.Волгоградская область упорно игнорирует законы,и Постановления Правительства защищающие права детей- инвалидов!

Мамы детей-инвалидов готовы на все ради своих детей.

Матери Волгоградской области объявляют веерную голодовку!

Суть веерной голодовки: в каждом районе нашего региона матери особенных детей на дому проводят однодневную голодовку, на следующих день голодовку объявляют матери следующего района нашей области и так по кругу, до тех пор, пока власти не начнут решать проблемы детей инвалидов, вместо полумер или полного их игнорирования. Более одного дня матери не могут проводить голодовку, т.к. от их здоровья напрямую зависит жизнь их ребенка. Матери особенных детей проводят со своих ребенком 24 часа в сутки, это очень тяжелый труд и физически и морально. Уже один день голодовки, который возможно будет повторяться через несколько дней, - это подвиг для мам особенных деток.

Требования голодовки:

1. В срок до 1 ноября 2013г. предоставить детям-инвалидам,реабилитацию в достойном центре на постоянной основе, а не разово;

2. До 1 ноября 2013года внести поправки в бюджет Волгоградской области о финансировании в полном объеме соц. программ, касающихся детей-инвалидов,в соответствии со всеми законами и Постановлениями Правительства РФ;
3. с октября 2013 года запретить реабилитационному центру "Надежда" взимать с родителей оплату за лечение детей-инвалидов и проживание родителей в этом центре. Увеличить количество процедур массажа,ЛФК,занятия с логопедом –дефектологом,отрегулировать занятия детей в бассейне.
4 . ДО 2015 года открыть в Волгограде современный реабилитационный центр для детей-инвалидов медико-педагогической направленности(а не отделение долечивания при детской областной больнице); в районных городах обеспечить реабилитацию детей в отделениях восстановительного лечения; восстановить закрытые роддома и больницы,там ,где они были закрыты.
5. Обеспечить детей - инвалидов и инвалидов 1 и 2 группы лекарственными препаратами за счёт средств регионального бюджета;
6. До 1 ноября 2013 года взять под контроль исполнение законов РФ региональным отделением ФСС; изыскать средства для помощи в приобретении дорогостоящих ТСР;
7. принять региональный закон о ежемесячной доплате пособия по уходу лицам ,осуществляющим уход за инвалидом и ребенком - инвалидов,в не зависимости работает человек или нет. Особенно ,если это взрослый,потому что по уходу за взрослым остается сумма 1200. ( как это сделано в других регионах РФ);
8. урегулировать проблемы с квотированием на лечение, операции.
9. До 2015 г. создать в области и Волгограде доступную среду для детей-инвалидов:
Создание единой системы служб ранней помощи для всех категорий детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, включающей медицинскую, реабилитационную, коррекционно-педагогическую помощь ребенку, социально-психологическую и консультативную помощь родителям; обеспечение преемственности ранней помощи и помощи в дошкольном возрасте, развития инклюзивного дошкольного и школьного образования (для всех категорий детей), организации комплексной подготовки ребенка-инвалида и ребенка с ограниченными возможностями здоровья к обучению в школе в каждом р-не г. Волгограда и каждом крупном населенном пункте Волгоградской области.
10. .Законодательное закрепление обеспечения равного доступа детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья к качественному образованию всех уровней, гарантированной реализации их права на инклюзивное образование по месту жительства, а также соблюдения права родителей на выбор образовательного учреждения и формы обучения для ребенка.


Чиновники Волгоградской области своими действиями, вернее, бездействием, вынудили матерей детей-инвалидов выйти на голодовку. Причина, заставившая матерей выйти на голодовку - полнейшее равнодушие и бездействие со стороны волгоградской власти в отношении обеспечения достойных условий жизни особенных детей в регионе. Мамы считают, что единственной возможностью достучаться до власти Волгограда и Волгоградской области, это постоянные акции протеста.

12 сентября г Волгоград
13 сентября г.Волжский,Городище,Калач на Дону,Котельниково
14 сентября г.Камышин,Краснослободск,Фролово

15 сентября г.Серафимович

13 сентября я присоединяюсь к однодневной голодовке! Уже сегодня звонили из Минздрава по лекарствам и приходили из соцзащиты представители.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 14 сен 2013, 12:55

Ну все собираем последние вещи и скоро выезжаем. Мариша все справшивает: когда поедем? Вообщем настроена на лечение, соскучилась по Меридиану.

Вчера однодневная голодовка прошла спокойно. Никто уже не звонил и не посещал нас. http://v102.ru/society/41091.html. Но на этом мы не будем останавливаться. Будем бороться дальше!
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 28 сен 2013, 17:00

Здравствуйте наши дорогие! Вот мы и вернулись с лечения в "Меридиане". В основном наше лечение прошло хорошо. Но умудрились в первые дни заболеть обе.Очень интенсивно лечились. Но ни одной процедуры не пропустили, так как без температуры обошлись. Была добавлена еще новая процедура помимо прошлых (электростимуляция мышц спины).Мариша просила доктора уже в первый день мануалку (когда хрустеть будем?). Одна процедура была очень болезненная-это банки. Рашьше нам ставили маленькие силиконовые. А в этот раз: из-под майонеза на воротниковую зону. Внутри банки иголочка и мешочек с травками. Рыдала 2 дня. Первую ночь вообще не могла спать, пока шишки не спали. Через боль приходится проходить постоянно. Жалко до боли ребенка, но у нас нет другого выхода. Доктор нам дал рекомендации по лечению (препараты и травки). И посоветовал попробовать еще дельфинотерапию. И еще один момент.Мы бронировали комнату, но в нее не попали. Освободилась комната подешевле (частичка) и мы жили в ней. Их всего 3 в центре. И забить их сложно, так как подешевле. Правда без холодильника сложновато, но можно было прожить. У нас получилась экономия на 4 т.р. И мы эту сумму переносим на дальнейшую реабилитацию.


Отчет по поездке:

сумма по счету-30 000 р.
такси-1500 р.
билеты-3609,70 р.
Итого-35109,70 р.

Было собрано-40 000 р.
Осталось-4890,30 р.

Изображение Изображение Изображение Изображение
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 30 сен 2013, 10:30

Это наши болезненные баночки:
Изображение Изображение
Было несколько солнечгых деньков и Мариша просилась на качельки:
Изображение
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 01 окт 2013, 14:59

Ждем счет в школу АФК Добежиных в Сочи. Запись начнется с ноября месяца на следующий год и тогда будет счет. Мы предварительно записались на май 2014 г. Так как ждем вызова на операцию в Турнера сначала. Если будет квота на этот год конечно. Наш Минздрав сделал ходатайство на этот год. На следующий год записались еще на дельфинотерапию в Анапу, но очередь огромная. Запись на декабрь 2014 г., но нас поставили в резерв на август. Счет уже прислали, но сначала нужно будет к Добежиным попасть.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 01 окт 2013, 19:35

Вот так обстоят дела на сегодняшний день связанные с нашей голодовкой (мамы детей-инвалидов Волгоградской области) http://www.volgograd-trv.ru/flashN.aspx?id=24734
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 05 окт 2013, 19:14

Подобрали Марише комплекс упражнений-связок по методике Светланы Грибовой по гашению патологических тонических рефлексов. Сейчас начали заниматься. Конечно времени на них уходит много. Занимает это 3 часа. Как отработаем и будем лучше справляться, то часа в 2 будем укладываться. Некоторые элементы получаются уже неплохо. Но рефлексы очень сильные и с ними трудно бороться. Но как просыпаемся с утра, Мариша уже просит заниматься. Хотя вечером получается лучше. Все делает с такой радостью и настроением, удивляюсь!
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 10 окт 2013, 17:56

Мы взяли счет на лечение в Медицинский реабилитационный центр "Здоровье" г.Новоазовск (Украина) на сумму 37000 р. Плюс дорога-10000 р. Итого необходимо-47000 р. Курс будет с 28.04 по 10.05.2014 г. В лечение входит: лечебная физкультура,массаж ручной и аппаратный,мануальная коррекци позвоночника, разработку суставов,тепловое лечение,грязелечение,водолечение,электростимуляция мышц,магнитотерапия,лазеротерапия,рефлексотерапия,психологическая реабилитация, логопедическая коррекция. Эта реабилитация запланирована для Мариши после операции в Турнера.
Просим модераторов разрешить открыть новый сбор.

Необходимо- 47 000 р.
Собрано - 4890,30 р.
Осталось собрать - 42109,70 р.

Счет на лечение:
Изображение
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 11 окт 2013, 18:46

Добрый день! Сегодня ездили с Маришей в Волгоград в ортопедический салон на примерку ортезов и туторов. Через недельку можно уже будет забирать. А еще нам сделали замер ножки, чтобы изготовить 2 пары обуви по индивидуальному заказу. Так как мы не успели получить по контракту обувь пока были в Краснодаре. В прошлом году мы вообще ничего не получали. В этом году пришлось писать жалобу в Минсоцразвития по обеспечению ТСР. И вот хоть чего-то добились. Заказали летнюю и зимнюю обувь.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 12 окт 2013, 20:59

У нас первое поступление на ЯК:
+400 р. ( от 12.10 - Перевод от 4100***657). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за оказанную помощь Марише!

Необходимо-47000 р.
Собрано-5290,30 р.
Осталось-41709,70 р.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 13 окт 2013, 11:29

Пополнение на ЯК:
+ 457,50 р. (от 13.10 - Финарс Банк, пополнение). СПАСИБО! Храни ВАс Господь!

Спасибо огромное за поддержку!

Необходимо-47000 р.
Собрано-5747,80 р.
Осталось-41252,20 р.
iraimary

 
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Пред.След.

Вернуться в ЗДЕСЬ НУЖНА ПОМОЩЬ



Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

cron