Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 8 лет.

Раздел объявлений о реальной помощи.
Внимание: Клуб волонтеров не несет ответственности за сообщения, размещенные в этой ветке форума пользователями с ником зеленого цвета.

Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 8 лет.

Сообщение iraimary » 21 май 2012, 19:18

"Здравствуйте! Я мама Марины, девочки с диагнозом ДЦП. Очень сложный диагноз, но его можно победить, если приложить максимум усилий в реабилитации ребенка. В 2007 г. В нашей семье родилась Марина, третий ребенок. Она явно поторопилась со своим появлением на свет, застав нас врасплох. Роды проходили нормально. Девочка дышала 4 часа самостоятельно, но потом остановка дыхания. Врачи говорят, что это из-за незрелости легких, так как родилась недоношенной на сроке 33 недели, с весом 1900 г. Произошло кислородное голодание мозга и как следствие – детский церебральный паралич. Из родильной палаты Марину перевели сразу в реанимацию. Две недели она не могла дышать самостоятельно. Все это время была подключена к аппарату искусственного вентилирования легких со множеством трубочек. Одно нарушение в организме потянуло за собой другие. У Мариночки началась пневмония, открылось кровотечение кишечника. Весь кошмар тех дней до сих пор застыл в моей памяти. Может быть, именно потому, что она родилась слабенькой и беспомощной, она сразу стала любимицей всей семьи. Диагноз был поставлен не сразу, а только через 5 месяцев. И мы стали интенсивно лечить основное заболевание Марины – детский церебральный паралич,позднее были поставлены сопутствующие диагнозы: Задержка психомоторного и речевого развития, дисплазия тазабедренных суставов, подвывихи тазобедренных суставов, тотальный кифоз, частичная атрофия зрительных нервов, горизонтальный нистагм, сходящееся косоглазие и ангиопатия сетчатки. Сейчас Мариночке уже пять лет. Она не умеет ни сидеть, ни ходить самостоятельно, только с поддержкой, ручки и ножки не слушаются из-за сильной спастики мышц. Мы все стараемся делать для того, чтобы Марине было легче справляться с болезнью – мануальная терапия, ЛФК, массаж, лекарственные препараты, сделаны операции,гипсование, иглорефлексотерапия, остеопат. Периодически на деньги благотворительных организаций Марина проходит лечение в реабилитационных центрах, благодаря чему уже появилась динамика. А недавно начала говорить, теперь даже простые и короткие предложения. И оттдавать маме команды.Какое счастье общаться со своим ребенком и знать все его желания. Сейчас у Мариши ко всему окружающему интерес.Пытается помогать маме во всем . Для нее это просто грандиозные успехи! Но с двигательными функциями посложнее. Хотя за последнее время Маришка научилась новым вещам: самостоятельно пить из поильника, кушать с вилки, самостоятельно передвигаться по квартире (ползать по-пластунски) и ползать в опоре для ползания на четвереньках, немного постоять у опоры. Научить Марину основным навыкам и облегчить ее страдания, стало целью нашей жизни. Но нужен долгий и упорный труд. А также очень большие средства, чем наша семья не располагает. Мариша еще такая маленькая, и у нее есть положительная динамика! Надо не упустить это благодатное время и сделать все возможное. В своих снах я вижу мою девочку только здоровой: она ползает, ходит… А утром просыпаюсь и слезы градом, пока это только сон. Страшно, больно смотреть на ребенка и понимать, что здоровье, счастье доченьки заключается в деньгах.Мы уже через многое прошли , и еще больше предстоит. Мы очень надеемся на Ваше понимание и помощь.
С уважением, Федотова Ирина.

Маришин сайт: http://mari.ucoz.ru/
Необходима операция по методу Ульзибата на 15.08.2015г
Необходимо:
счет
Изображение


Реквизиты для оказания помощи Марише:

Пластиковая карта - 4276 8110 1220 2072
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
QIWI-кошелек - 9053939096

Наш адрес: 404130 Волгоградская область г.Волжский ул.19 Партсъезда д.9,кв.7
Федотова Ирина Владимировна

Документы:
Изображение Изображение Изображение Изображение

Фотофильм о Марише:

http://fotofilmi.ru/video/42a76668eccd41c
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 22 май 2012, 17:22

Поступление на карту:
+500-СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Необходимо собрать-39000 р.
Собрано-2900 р.
Осталось-36100 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 24 май 2012, 11:12

Сегодня возобновили ходить на лошадок после нашего приезда из Меридиана. Мариша так соскучилась по своему Гимолису (так зовут лошадку). На занятии очень хорошо держала спинку. Все таки очень большая нагрузка идет на мышцы. Кофточка была мокрая в том месте, где проходит позвоночник.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 25 май 2012, 14:15

Ура, фонд Предание разместил Маришу на сайте. Теперь может состояться наша поездка в Трускавец в конце июля. Фонд оплачивает только лечение в сумме 2040 Евро. Проживание и питание уже самостоятельно. Мы забронировали номер 1-местный эконом в Элите с проживанием и питанием на ребенка. Сумма по счету в рублях составляет 18200 р. Плюс билеты до Трускавца в районе 10000 р. (плацкарт) на 2-х.Итого для поездки необходимо 28000 р. Мы очень просим модераторов поменять информацию. Т.к в Меридиан нам в начале сентября, а в Трускавец в конце июля. Мы не думали, что так быстро нас разместят в фонде. Жизнь вносит свои коррективы...
Изображение
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 25 май 2012, 18:03

Реабилитация в Трускавце (с 30.07 по 11.07)
Лечение оплачивает БФ "Предание".
Необходимо: проживание и питание в Элите-18200 р (счет в фотоальбоме).: проезд до Трускавца -10000 р., такси (от Львова до Трускавца и обратно)-3000 р.


Необходимо- 31200 р.
Собрано-2900 р.
Осталось-28300 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 25 май 2012, 18:39

Поступление на карту:

+300-СПАСИБО! Храни Вас Господь!
+200-СПАСИБО! Храни Вас Господь!


Необходимо-31200 р.
Собрано-3400 р.
Осталось-27800 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 27 май 2012, 15:21

Сдали анализы в СЭС и кровь на гормоны (направление эндокринолога). Ждем результаты.Маришка еще больше стала говорить: раньше звала меня - мам или мама. А теперь-мамуля. А сегодня-мамуля Ира ляжь поспи чуть-чуть. Ну для меня это эмоции в виде слезы. Счастье мое!!!
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 29 май 2012, 14:37

Забрали результаты анализов в СЭС- все хорошо. Специально договаривалась через 3 лицо, чтобы нам качественно сделали анализ. Теперь дальше потихоньку будем двигаться с анализами. Буду записываться на повторныое ЭЭГ Маришке. Нужно посмотреть динамику. Так не хочется подсаживаться на препараты.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 01 июн 2012, 09:31

Поздравляем деток с Международным днем защиты!
Самый лучший кто на свете?
Это наши с вами дети,
И племянники, и внуки
Не дадут пропасть от скуки.
Дети есть ещё другие:
Все голодные, больные,
Этих нужно защищать,
Всем, чем можем, помогать.
Что страшнее всех на свете?
То, что есть больные дети.
Пусть же Бог благословляет
Тех, кто детям помогает.


Поступление на карту:
+13000 р.- Спасибо! Храни Вас Господь! (Мир в ладошке)

Необходимо-31200 р.
Собрано-16400 р.
Осталось-14800 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 04 июн 2012, 17:21

Сегодня забрали результаты ЭЭГ. Заключение хорошее (параксизмов и эпиактивности не зарегистрировано). В прошлый раз была эпиактивность. Взяли направление на рентген у хирурга на тазобедренные суставы (посмотреть динамику) и шейный с поясничным (для Трускавца), поехали делать рентген, а там такая засада. На 2 вида нужны талоны, а на третий- запись только на середину июля. Но нам пошли навстречу и в среду будем делать.
Поступлений пока не было.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 06 июн 2012, 11:54

Сегодня такой насыщеный день получился у нас. Сделали рентгены (6 снимков) и сегодня же их описали нам. Результаты конечно не очень радуют.В шейном отделе позвоночника имеются признаки нестабильности (С4 С5 С6 -захождение верхних отростков на 5 мм, С3 С4- смещение на 2 мм.),в поясничном- все нормально. Тазобедренные ставы- левая ножка нормально, а с правой есть проблема. Будем пытаться убирать эту проблему у остеопата. Один раз у нас уже было такое, ножку нам поправили. Спастика делает свое дело, плюс связочный аппарат слабый. Надеюсь все поправимо. У эндокринолога- гормоны в норме. Но присутствует белково-энергетическая недостаточность. Т.е. белок плохо усваивается. Отсюда у Маришки и с весом проблема, до нормы не дотягиваем 3 кг. Плюс ко всему плохо работает поджелудочная железа и отсюда плохое пищеварение и проблема с кишечником. Расписала лечение на 6 месяцев (ферменты, Мультитабс, йодомарин, элькар, Бибиформ- все пить по схеме). Видимо это и есть причина наших проблем с животом.
Необходимо-31200 р.
Собрано-16400 р.
Осталось-14800 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 07 июн 2012, 20:09

Едем с Маришей на маршрутке, а она как закричит: теть, сядь прямо (девушка ехала наклонившись к окну) она мило улыбнулась и села прямо. Мне с одной стороны так неудобно стало, а с другой стороны приятно. Ведь ребенок правильно мыслит, головушка наша работает. Я Маришу наверное уже этой фразой замучала, постоянно ее прошу сидеть прямо.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 08 июн 2012, 15:09

Поступление на Билайн:
+194 р-СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Необходимо-31200 р.
Собрано-16594 р.
Осталось-14606 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 10 июн 2012, 16:40

У Мариши появились еще любимые игры: "море волнуется- раз и т.д" (мы с ней делаем различные фигуры) и "на старт, внимание, марш" (маму уже загоняла). А вчера сын спрашивает- я возьму банан. Мариша ему в ответ- нет, мои бананы. Брат еле выпросил у нее. Вот это жадина! Просится на речку уже, объяснила что пока рано. Очень любит водичку. Она же у меня "Водолей", и Марина ("морская").
Поступлений не было. Очень просим Вашей поддержки!

Необходимо-31200 р.
Собрано-16594 р.
Осталось-14606 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 13 июн 2012, 17:33

Ура, в фонде "Предание" сегодня собрана вся сумма на лечение в Трускавец!!! Спасибо огромное нашим благотворителям за помощь Маришке! Мы очень благодарны! Храни Вас Господь! Теперь нам осталось - проживание и проезд.

Сейчас стоит такая жара, что Маруська не очень хочет заниматься, говорит жарко. Перенесли наши занятия на вечер. А денм больше плещемся в водичке.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 15 июн 2012, 18:04

БФ "WORLDVITA" помог в сборе средств на динамический параподиум Марише. Огромное спасибо фонду и благотворителям!!! Ждем доставку. Теперь Маришка сможет в нем и стоять и ходить. Это то, о чем она мечтает. Спасибо Всем от чистого сердца ,кто помогает моей девочке бороться с недугом!
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 16 июн 2012, 12:58

Поступление на карту:
+14000 р.- Спасибо! Храни Вас Господь!

Необходимо-31200 р.
Собрано-30594 р.
Осталось-606 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 16 июн 2012, 14:18

Только сейчас осознала, что сбор ближется к завершению. Это наверное от радостных эмоций. Так боялась, а вдруг не успеем. Наш невролог говорит в последнее время:" Я и не думала, что у вас будут результаты такие, все таки девочка тяжеленькая. Но с такой положительной динамикой у вас есть шансы. Продолжайте!!!" Слава Богу, что с рождения Мариши я ни разу не услышала таких страшных слов, как "сдайте своего ребенка в интернат". А ведь многие мамы такое слышат. И некоторые уже сложили руки, не видя результатов. А есть мамочки, которые борятся и верят в своего ребенка. Знаю случай, когда мальчик только к 11 годам начал говорить и передвигаться. Разве это не чудо и не счастье!
Спасибо Вам за поддержку и веру в наших деток!!!
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 16 июн 2012, 16:22

Сегодня Марише пришла посылка с подарками от Лены из Ростова (розовая пони с нарядами и аксессуарами; музыкальные инструменты-оркестр и пальчиковые животные). Спасибо ей за подарочки!!! Маришка очень рада!!!
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 18 июн 2012, 17:23

Сегодня покатались на лошадках. Мариша не хотела уходить, пришлось еще пару кружков сделать. Внесла предоплату за бронь в Элите в размере 4 т.р. Оформляем договор с БФ "Предание" на перечисление в Трускавец оплаты за лечение. Параподиум наш пришел, теперь нужно будет забрать его в Медане (ортопедический салон). Нам должны его собрать, подогнать под Маришу и обучить пользоваться им.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 19 июн 2012, 20:03

Зашла подстричся в парикмахерскую, Мариша как всегда мой хвостик, со мной. Я села в кресло, а Марусю в коляске в сторонке. Она увидела лаки на столе и попросила накрасить ей ногти тетю. Так что мы уже с профессиональным маникюром.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 22 июн 2012, 19:08

Сегодня забрали параподиум. Мариша уже в нем немного постояла и попытались походить. Пока сфотографироваться не согласилась, сказала попозже. Так что пока только фото самого параподиума:
Изображение Изображение

Необходимо-31200 р.
Собрано-30594 р.
Осталось-606 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 25 июн 2012, 17:39

Прям и не знаю, что делать. Мошенники нас все чаще и чаще достают. За последнюю неделю только два раза. Конечно же с карты я деньги вывожу, чтобы там ничего не оставалось. Но так все это неприятно. Одни люди нам помогают, а другие хотят лишить возможности восстановить ребенка. Почему так просходит...
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 27 июн 2012, 12:44

Нашла тут наше старенькое видео, где Мариша училась переворачиваться:
http://www.youtube.com/watch?v=uFn1GpKy ... plpp_video
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 29 июн 2012, 09:56

Фонд "Предание" уже перечислил денежку в Трускавец за лечение.Теперь у нас еще остались некоторые мелкие дела для подготовки к поездке. Взять выписку и справки, сделать разрешение на вывоз ребенка от отца. По закону этого разрешения не требуется, но многие мамочки говорят, что на границе его требуют. Обидно если не потребуется, а деньги заплатишь. С курсом тоже досадно. Придется за проживание в Элите теперь платить сумму больше, чем в счете. Как нам объяснили, если бы мы сразу оплатили всю сумму по счету, то доплачивать не надо. Если вносится предоплата, то такое правило не распространяется. Продолжаем заниматься в параподиуме, уже время увеличиваем. Мариша стала дольше держаться за поручни сама.

Необходимо-31200 р.
Собрано-30594 р.
Осталось-606 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 30 июн 2012, 09:06

Поступление на карту:
+650 р.- Спасибо! Храни Вас Господь!

Необходимо-31200 р.
Собрано-31244 р.
Осталось-0 р.
Сбор закрыт!
Спасибо, что поддержали нас в очередной раз и теперь состоится поездка в Трускавец! Спасибо за помощь Марише!
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 03 июл 2012, 22:14

Возобновили ездить к остеопату. Не были 2 месяца. Она говорит, что больше даже проблема у нас не в суставе тазобедренном, а таз повело из-за спастики. Плюс ко всему за это время раздражение в коре головного мозга и увеличен 3-ий желудочек. И еще Маришка очень сильно реагирует на громкие звуки и стуки. Иногда я не слышу телефон, а она мне говорит, что телефон звонил. Для нее все эти звуки, как будто барабанная дробь у уха. Сейчас будем ездить каждую неделю до отъезда в Трускавец, чтобы все нам откорректировать.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 04 июл 2012, 18:17

Изображение Изображение
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 06 июл 2012, 17:59

Сходили к гастроэнтерологу с Маришей. Опять подбор терапии.Выписала другие лекарства. Столько уже перепробовали и минимальный эффект. Вернее наступает временный и опять та же песня с животом. Поставила нам диагноз: физиологическая диспепсия по дискинетическому типу. Узи в норме, а при пальпации боль в правом подреберье (поджелудочная). По анализам слишком кислая среда, нужно защелачивать. Минимум углеводов(дают брожение, т.к. не усваиваются правильно) и максимум белка (мяса). Так я радовалась, что Маришу научили самостоятельно жевать и столько на это ушло сил и времени. А врач рекомендует давать перетертую пищу для лучшего усвоения, можно пожевать что-то легкое только. Еще рекомендовала "Педиашур" в день по 200 мл. Посмотрела я в интернете цену, получается в месяц около 4000 р. Не потянем.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 11 июл 2012, 18:37

Мариша так хочет на речку, жалко что погода пока не позволяет. Болтать стала еще больше. Предложения уже побольше. Правда с дизартрией некоторые буквы не выговаривает, пропускает их. Если скажет что-то неправильно, тут же сама говорит это слово заново. Понимает это. Билеты у нас уже на руках. Я перечислила оставшуюся сумму за проживание в Элите (Трускавец). Через недельку будем подтверждать приезд в клинику.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 17 июл 2012, 18:33

Понемногу готовимся к поездке.Через 10 дней нам уже уезжать. Завтра еще съездим к остеопату до отъезда в Трускавец. Сон у Мариши что-то не очень. То ли на изменчивую погоду так. Днем перестала спать. Ночью постоянно ворочается. Живот вроде сейчас нормально. Спастика ночью увеличивается, ножки аж друг за дружку закручивает. И страхи какие-то ночные, говорит-боюсь. Надеюсь тонус нам в Трускавце снимут, а то никак не дает дальше двигаться.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 21 июл 2012, 12:39

Поступило на карту 21.07. -9420 р. Я даже не знаю, что это за денежка. Может ошибочно. Но пока будем их учитывать на следующий курс, т.к. на этот сбор закрыт. Спасибо огромное!
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 22 июл 2012, 13:25

У Мариши сегодня очень тяжелый день. С утра встали, опухла щека. Поехали в стоматологию и ей удали коренной зуб. Удаляли без анастезии, побоялись делать. Только побрызгали спреем.Сейчас отходит, капризничает бедняжка моя. Очень надеюсь, что все пройдет. Скоро нам ехать.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 26 июл 2012, 23:24

Поступление на карту-200 р. После закрытия сбора итого-9620 р. Спасибо за помощь Марише! Храни Вас Господь!

Сегодня у нас опять очередной зуб. Правда он практически сам выпал и мне пришлось немного ему помочь. Мама как всегда за клоуна! И Маришка только смеялась . Пришлось ее еще постричь. Жара, да и в поездку тяжело с длинным волосом, особенно в долгой дороге. Старшие дети называют Маришу "Антошкой". Такая лохматая стала, постриглись коротко. Правда на Антошку смахивает, волос гусой и немного волнится. В субботу уезжаем. Спасибо Всем, кто помог осуществить нам эту поездку в Трускавец!!!
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 14 авг 2012, 15:02

Мы вернулись из Трускавца. Впечатлений очень много. По приезду в Москву, выйдя из вагона нас ждал неожиданный сюрприз. Нас встретил наш добрый волшебник, с которым мы до этого времени не были знакомы. Он не впервые помогает Маришке. Вот и в этот раз купил нам билеты в Трускавец и обратно, т.к. мы не уложились в сумму объявленных к сбору средств. Отвез нас на Киевский вокзал, купил в дорогу продуктов и посадил на поезд. Спасибо огромное за участие в жизни и помощь Марише! Дорога конечно нас сильно выбила из сил, но приехав в Трускавец и разместившись мы помчались в клинику оформляться.Все в этот день успели пройти: врача, видеоконтроль и антропометрию. На следующий день начали проходить назначенные процедуры: светотерапию, массаж лица, вибромассаж, механотерапию,ЛФК, массаж с обертыванием воском, рефлексотерапию и нейрофизиологическую коррекцию позвоночника.Это занимало у нас половину дня. Со второй недели я взяла еще Марише дополнительно ЛФК в частном порядке.На ЛФК инструктор дала рекомендации по упражнениям дома и просто очень много хороших советов. Все упражнения были направлены на снятие спастики, укрепление мышц и равновесие, чтобы научиться сидеть.Мариша вела себя стойко, без криков и плача.Говорила "больно", улыбаясь при этом. А потом после паузы на выдохе "надо". Козявкин похвалил ее за стойкость и мужество.Инструктор на механотерапии рекомендовал приобрести велотренажер. У Мариши проблема с мышцами-спастика в разгибателях и слабость в сгибателях, а на нем они очень хорошо тренируются. Первую неделю не могла вообще согнуть ноги и руки, а на второй даже самостоятельно могла покрутить педали немного.Климат в Трускавце тяжеловатый конечно для нас. Очень влажный. И погода постоянно менялась в течении дня. Но все это мелочи. Следующий курс назначен на 5 ноября. Сейчас будем продолжать заниматься дома по программе ЛФК Трускавца. Уже на курсе были изменения видны. Но будем ждать хороших результатов еще. Спасибо всем за помощь моей девочке! Низкий Вам поклон!Отчет чуть позже.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 14 авг 2012, 18:28

Отчет о поездке в Трускавец:

Оплата " Элита" (проживание и питание)-19570 р.
Изображение Изображение Изображение


Такси Львов-Трускавец-Львов-(700 гр.*0,245)-2850 р.

Дополнительные занятие ЛФК (60 гр.*0,245*6 дней)-1440 р.

Итого потрачено: 23860 р.

Было собрано: 31244 р.

Осталось (переносится на следующий курс): 7384 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 15 авг 2012, 16:47

Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 16 авг 2012, 13:05

Реабилитация в Трускавце 2 курс (с 05.11 по 17.11).
Счет на лечение:
Изображение

Счет на проживание:
Изображение

Необходимо: лечение-2040 Евро (82000 р),проживание и питание в Элите-20000 р .: проезд до Трускавца -13000 р., такси (от Львова до Трускавца и обратно)-3000 р.
Итого: 118000 р.


Необходимо-118000 р.
Собрано-17004 р. (поступление после закрытия сбора- 9620 р, остаток с предыдущего курса-7384 р.)
Осталось-100996 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 17 авг 2012, 16:06

Сегодня съездили к остеопату.Она сказала, что у Маришки очень сильно снизилась спастика. Надо усиленно качать теперь мышцы воспользрвавшись этим моментом,а мы что-то приболели. Так стойко выдержали и нагрузки и переменчивую погоду в Трускавце. Наверное в поезде подхватили. Постараемся побыстрее подлечиться и продолжать занятия.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 19 авг 2012, 17:02

Мы идем на поправку, температуры нет и начали заниматься понемногу. На днях займусь изготовлением "бочки". Возьму поролон и обшивку. Сделаем Маришке по подобию как в Трускавце "бочку", чтобы сажать ее туда по-турецки. Очень хорошая штука и в ней очень комфортно сидеть ребенку. Поступлений не было.
Необходимо-118000 р.
Собрано-17004 р.
Осталось-100996 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 20 авг 2012, 14:11

Поступление на Билайн:
+150 р.- Спасибо! Храни Вас Господь!

Необходимо-118000 р.
Собрано-17154 р.
Осталось-100846 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 20 авг 2012, 16:31

Сегодня Маришку разместили в благотворительном фонде "Джаз и Классик". Очень надеюсь, что денежки смогут собраться. Осталось 2 месяца. Мы сумму на лечение убираем. Оставляем проживание, питание и проезд. Это составит 36000 р. Спасибо дорогие наши друзья за поддержку, внимание и помощь!

Необходимо-36000 р.
Собрано-17154 р.
Осталось-18846 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 21 авг 2012, 16:04

Сегодня с грустью обнаружили, что наша обувь пришла в негодность. Сзади на пятке лопнула пластина и теперь врезается в ножку. Мариша говорит больно ходить. Уж больно много мы в них прошагали. Я думаю в Трускавце на велотренажере еще сломались.Там стопа вращается и мы проходили по 2 км. за занятие. Сходила в ФСС узнать, мне сказали что если приобретем за свой счет, то не возместят. Если только в следующем году. Они не думают об износе обуви совсем?
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 22 авг 2012, 12:31

Поступление на карту:
+272 р.- Спасибо! Храни Вас Господь!

Необходимо-36000 р.
Собрано-17426 р.
Осталось-18574 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 22 авг 2012, 20:59

Поступление на карту:
+500 р.- Спасибо! Храни Вас Господь!

Необходимо-36000 р.
Собрано-17926 р.
Осталось-18074 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 23 авг 2012, 18:48

Мы просим разрешение у наших благотворителей на приобретение обуви для Мариши. Вернее мы сегодня купили ей летнюю обувь, в которой мы будем ходить дома. Ей без обуви никак нельзя. Я поехала в ортопедический салон, но там мы ничего не смогли подобрать под нашу ножку да и цены высокие. Нам девушка в салоне порекомендовала съездить в один магазин, в котором есть орт. обувь для детей. И вот там мы подобрали Марише обувь. Да и цена вдвое ниже. Мы купили за 1190 р. Очень удобные. Не сильно высокие, но стопу хорошо держат. Еще сегодня купила поролон за 1200 р. для нашей "бочки", дермантин пока не нашла для обшивки. Нам еще предстоит купить шину Веленского (в районе 1000 р.) и сдать анализы на катехоламины (1600 р). Поэтому для нас очень большие расходы предстоящие. Просим на 1000 р. увеличить сбор в счет покупки обуви.
Необходимо-36000 р.
Собрано-17926 р.
Осталось-19074 р.
Изображение Изображение
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 25 авг 2012, 00:27

Поступление на Яндекс:
+3000 р.- Спасибо! Храни Вас Господь!

Необходимо-36000 р.
Собрано-20926 р.
Осталось-16074 р.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 25 авг 2012, 20:53

Вот наша "бочка", которую мы сделали сами. Очень удобная штучка. Мариша в ней меняет позу сидения и поднимается на колени.
Изображение Изображение
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 28 авг 2012, 18:44

Продолжаем заниматься. Упор делаем на обучение сидеть. Уже получше у Маришки получается. Все продолжительнее и спинку намного ровнее держит. Очень Марише не хватает общения с детками. И почему-то к особым деткам такого интереса нет как к здоровым. Она тянется за ними. Такое ощущение, что она не осознает того, чего не умеет. Ей кажется, что она умеет все тоже делать. Взала бы да и побежала следом. В последнее время у нас такая тенденция наблюдается. В поезде познакомилась с девочкой Корой, так они весь день играли и вместе кушали. Мариша как обезьянка пыталась все повторять за Кирой. Спасибо огромное папе девочки, что дал нам такую возможность, а не одергивал ее и не уводил, как это делают иногда другие взрослые по отношению к нам. Он иногда заходил и спрашивал, не мешает ли нам Кира и не устали ли мы от нее.

Поступлений не было.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

Re: Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

Сообщение iraimary » 29 авг 2012, 17:54

Сегодня ходили с Маришей в Храм Серафима Саровского. Хотелось побыть там. Выходишь из храма и становится легче. Да и сил духа прибавляет. Приложила Маришу к иконам, она все целовала их и просила у Боже здоровья. И опять она меня ввела в смятение. Заходит служитель храма, а Мариша как закричит: "Целуй батюшку". Так неловко стало. Хорошо еще прихожан было немного.Одна женщина дала нам адрес Свято-Панфутьевского монастыря в г.Боровске Калужской области. Там прием ведет отец Власий. Очень посоветовала к нему попасть. Он помогает в исцелении больных. Вот бы нам с Маришей съездить в монастырь. Деток пропускают без очереди.
iraimary

 
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 21 май 2012, 15:03
Настоящее имя: Ирина

След.

Вернуться в ЗДЕСЬ НУЖНА ПОМОЩЬ



Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

cron