Двойняшки, одна мечта на двоих - стать здоровыми...

Раздел объявлений о реальной помощи.
Внимание: Клуб волонтеров не несет ответственности за сообщения, размещенные в этой ветке форума пользователями с ником зеленого цвета.

Двойняшки, одна мечта на двоих - стать здоровыми...

Сообщение мама двойняшек » 27 фев 2012, 01:52

Изображение

Обращаемся за помощью к добрым и отзывчивым людям. Нам очень нужна ваша помощь и поддержка в сборе средств на лечение и реабилитацию двойняшек. Будем искренне благодарны за любое участие!
Диагноз Кости: ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени, торсионные гиперкинезы, мышечные контрактуры суставов нижних и верхних конечностей, состояние после тройной остеотомии костей таза, на фоне выраженной остеопении, деформация крыши вертлужной впадины, порочное положение левой ноги после остеотомии, плоско-вальгусная деформация стоп, частичная атрофия зрительных нервов, вторичное сходящееся косоглазие.
Диагноз Лины: РЦОН, пирамидальная недостаточность (грубее в правых конечностях), сколиоз ПОП, контрактуры правого т/б сустава, приобретенное поперечное плоскостопие, ДЖВП, хронический энтероколит, не специфический атонический дерматит, аномальное удвоение правой почки, частичная атрофия зрительных нервов, вторичное расходящееся косоглазие, РН 1-3 степени.

В данный момент, сбор ведется по счету на лечение Кости в Международной клинике восстановительного лечения. Ориентировочная сумма требуемая на реабилитацию в Трускавце - 234000 рублей:
3894 евро - сумма по счету
30000 рублей - авиабилеты
5000 рублей - такси
3500 рублей - трансфер
20000 рублей - дополнительные занятия ЛФК

Изображение

Документы и выписки, можно посмотреть здесь - http://vk.com/album-49010278_169246615
Нашу историю, можно посмотреть здесь - http://vk.com/wall-49010278_756

Оказать помощь можно одним из удобных для вас способом:
Изображение
ЯНДЕКС.ДЕНЬГИ
№ 41001583350646

Как и где это сделать, можно посмотреть здесь:
https://money.yandex.ru/prepaid/?from=bletter

Изображение
БИЛАЙН
8 (909) 012-05-73

Можно пополнить счёт любым доступным способом, в салонах связи как правило без комиссии.

Изображение
WEBMONEY
WMR (рубли) R944955899269
WMZ (доллары) Z243737125883
WME (евро) E288539366985
WMU (гривны) U361794778353
WMB (бел. рубли) B421248650705

Как это удобнее сделать, можно посмотреть здесь:
http://www.webmoney.ru/rus/addfunds/index.shtml

Изображение
КАРТА СБЕРБАНКА
№ 67619600 0408268309

Можно сделать перевод с карты на карту, внести наличные в любом банкомате Сбербанка, внести наличные в любом отделении Сбербанка.

Изображение
СЧЕТ В СБЕРБАНКЕ
Р/с 474 228 107 164 299 400 01
К/с 301 018 105 000 000 006 74
Бик 046577674
ИНН 770 708 38 93
КПП 662 502 001
ОКПО 0925 41
ОКВЭД 65.12
Номер счета - 408 178 101 164 290 005 19
Получатель - Баранцева О. П.


Изображение
623280
Свердловская обл.
г. Ревда
ул. К. Либкнехта 82 - 16
Баранцевой Оксане Петровне


Изображение

Изображение Изображение
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 27 фев 2012, 01:52

На сегодняшний день на лечение в Евпатории собрано 14440 рублей, это лишь 6% от необходимой суммы.
Я каждый день пишу и звоню в различные Благотворительные Фонды, но положительного результата нет. Некоторые фонды на электронные письма не отвечают, приходится перезванивать. Пока только Общероссийкая Некоммерческая организация Благотворительный фонд помощи незащищенным слоям населения «БУДУЩЕЕ НАЦИИ» разместил нашу просьбу на своей страничке - http://www.pomogiteim.ru/node/832, но там очень много подопечных. Пролистала странички других деток, везде по сборам ноль. Не хочу никого обижать, но сделала вывод, что помощи от них не будет. В некоторых фондах большая очередь детей с ДЦП и они приостановили прием заявок, другие не оплачивают лечение ДЦП или в Евпатории.
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 27 фев 2012, 01:53

У Ангелинки сегодня последний день каникул, завтра начинаются уроки. А у Костюни же, каникулы начнутся только в марте.
В честь окончания Масленицы, Лина напекла и накормила нас блинами, а Костя ей, конечно же, помогал. Потом мы решили пойти гулять, но получилось только выйти из квартиры. Я не смогла закрыть дверь - сломался замок. Пришлось вместо прогулки идти в магазин покупать новый замок. А вечером случилась еще одна неприятность, закапала труба в ванной. Завтра с утра буду вызывать сантехника. Переживала, что вдруг еще что нибудь случится или сломается (третьего не миновать), но все обошлось.

Поступления:

СБ карта - 500 рублей (25.02/от Лены)
Билайн - 750 рублей (25.02)
Яндекс - 60 рублей (25.02)
WebMoney - 121 рубль (26.02/Бог в помощь!)
Огромное спасибо всем, кто нам помогаем!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 28 фев 2012, 21:49

Поступления:
СБ карта - 7000 рублей (27.02/от Игоря)
СБ карта - 2000 рублей (27.02)
СБ карта - 200 рублей (27.02)
Билайн - 500 рублей (27.02)
Билайн - 200 рублей (27.02)
Яндекс - 900 рублей (27.02/Дай Бог здоровья!)
СБ карта - 200 рублей (28.02)
СБ карта - 2000 рублей (28.02)
Билайн - 200 рублей (28.02)
Яндекс - 500 рублей (28.02)
Яндекс - 1000 рублей (28.02)
Яндекс - 100 рублей (28.02)
Огромное спасибо всем, кто нам помогает!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 29 фев 2012, 07:09

Добавлю не много информации.
Диагноз Костюши:
ДЦП, спастическая двойная диплегия, сращение на месте межвертельной остеотомии левой бедренной кости после остеосинтеза пластиной, сращение на месте тройной остеотомии таза после остеосинтеза винтами, сгибательно-разгибательно-ротационная контрактура обоих т/бедренних суставов, плоско-вальгусная деформация стоп. Частичная атрофия зрительных нервов, вторичное сходящееся косоглазие.
Диагноз Ангелиши:
ДЖВП, хронический энтероколит, не специфический, атонический дерматит, аномальное удвоение правой почки. Частичная атрофия зрительных нервов, вторичное расходящееся косоглазие, РН 1-3 степени.
Я постоянно занимаюсь лечением и реабилитацией детей. До недавнего момента мы обходились своими силами, но с каждым разом это сделать все труднее и труднее. Приходится обращаться за помощью.
Наша просьба о помощи размещена на нескольких сайтах. Параллельно, я веду переговоры с различными Благотворительными Фондами.
В начале марта Косте будут делать еще одну операцию в НИИ ортопедии и травматологии г.Екатеринбурга. Начну с начала, 25.04.2011г. Костику была сделана первая сложная операция, в процессе которой косточки скрепили пластиной и болтами (снимок ниже). После, ребенок 1.5 месяцев находился в гипсе. 12 марта мы ложимся в НИИ на вторую операцию, чтобы удалить эти ненужные железки.
Изображение
Изображение
Изображение

После второй операции Косте будет необходима хорошая разработка ног. Это должно стать толчком к самостоятельной ходьбе. Врачи советуют санаторий в Евпатории. У Ангелины, так же есть все показания для лечения там. Вот поэтому, мы должны туда поехать.
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 02 мар 2012, 01:07

У нас хорошие новости. Сегодня позвонили из школы дистанционного обучения и сказали, что завтра привезут и установят все оборудование. Теперь у Костюни будет свой компьютер, сканер и принтер. Как будут проходить уроки, пока не поняла, знаю только, что дистанционно. Надеюсь, что у Кости все получится, с компьютером он знаком и учится очень любит.
Сходили в поликлинику за разрешением на ЭФИ от невропатолога для Лины. Удивительно было услышать, что доктор даже не знает что это такое и зачем оно нужно. Хорошо, что мы к нашим врачам только по необходимости ходим, а наблюдаемся в Екатеринбурге. Там таких вопросов не задают. После обследования, буду искать клинику в Москве. Может у нас получится до Евпатории прояснить ситуацию с Алиниными глазками. По пути взяла все направления на анализы для Костюхиной госпитализации. До операции осталось совсем не много времени.

Поступления:

WebMoney - 5,00 wmz (29.02/Терпения Вам!)
Яндекс - 200 рублей (29.02)
СБ карта - 1000 рублей (29.02)
СБ карта - 500 рублей (29.02)
СБ карта - 50 рублей (29.02)
СБ карта - 3000 рублей (29.02)
Огромное спасибо всем неравнодушным людям!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 04 мар 2012, 01:36

Компьютер и все остальное нам еще не привезли, но интернет-линию провели и подключили.
Съездили с Ангелинкой на ЭФИ. Заплатили за него 1005 рублей. Скан еще не сделала, так как приехали уже вечером. Самое главное, что я поняла, это то, что ЧАНЗа нет. А это означает, что не так все плохо, с Линиными глазками.

Поступления:

СБ карта - 1337,05 рублей (01.03)
Билайн - 100 рублей (01.03)
СБ карта - 1000 рублей (01.03)
Яндекс - 300 рублей (02.03)
Яндекс - 500 рублей (02.03)
WebMoney - 500 рублей (02.03/удачи и здоровья деткам)
WebMoney - 5 рублей (02.03/Пожертвование)
WebMoney - 9,50 wmu (02.03/сеть "Платежка")
СБ карта - 3000 рублей (02.03)
Билайн - 250 рублей (02.03)
WebMoney - 10 рублей (03.03/Пожертвование)
WebMoney - 2 378,63 рублей (03.03/В счет оплаты покупки ценных бумаг через ЗАО ОСМП (osmp.ru). Удержана комиссия 48.55 р.)
Огромное спасибо!

Когда я открывала сбор на лечение в Евпатории, очень переживала, что не соберем нужной суммы. Поэтому постаралась начать как можно раньше.
А теперь, хорошая новость - мы закрываем сбор на лечение в санатории МО Украины. Все средства собраны. Недостающую сумму нам перечислила, замечательная женщина по имени Наиля. Очень трудно подобрать слова, чтобы описать те чувства, которые я сейчас испытываю. Слезы наворачиваются. Дорогая наша Наиля, та помощь, которую вы нам оказали, просто бесценна. Огромное спасибо и низкий Вам поклон. Храни Вас Бог!
Мы благодарим всех-всех, кто нам помогал! Было приятно узнать, что есть столько людей, готовых протянуть руку помощи. Спасибо, дорогие наши, без вашей моральной и материальной поддержки, мы бы не справились. Дай Бог Вам всем здоровья и низкий поклон за помощь. Спасибо, что Вы у нас есть!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 22 июл 2012, 01:12

У Костика совсем скоро будет вертикализатор!!! Счет оплачен! Его оплатила Наиля, которая помогает нам уже второй раз.
Наиля, разговаривая с вами по телефону, от волнения, не смогла толком поблагодарить вас. Поэтому, хочу еще раз, сказать огромное спасибо вам.
Дорогая наша Наиля, для нас вы настоящая волшебница! Ваш вклад невозможно оценить, вы дарите нам надежду, веру в будущее и шанс на выздоровление Костюши. Наша борьба с болезнью продолжается с новыми силами. Примите наш низкий поклон. Спасибо что Вы есть!!!

Сбор не закрываем, так как на днях, у нас появится новый счет. Все деньги, которые были собраны на вертикализатор, переходят на оплату тренажера для ходьбы.
Так как, Костюша уже большой - 12 лет, нам было очень трудно подобрать подходящие ходунки. Из тех, что предлагают продавцы товаров для реабилитации детей с дцп, нам подошел один единственный вариант, это - тренажер для ходьбы PACER серии Рифтон (США). Я целую неделю вела переписку по этому тренажеру с "РехабМедикал". Там очень много нюансов в размерах и по подбору различных приспособлений для фиксации. После недельной переписки с уточнением всех деталей и размеров, предварительная стоимость наших ходунков получилась около 230000 рублей без доставки. Очень дорого и очень долго. Но, мне опять повезло! Совершенно случайно, буквально в пятницу, наткнулась на сайт "Равные возможности", на котором речь идет о продукции R82. Там, я увидела опоры-ходунки Пони (Дания). Этот вариант ходунков, нам понравился гораздо больше. Во-первых, более мобильный и современный вид. Во-вторых, предварительная цена нашего размера 150000 рублей, а это, примерно на 80000 рублей меньше, чем предыдущий вариант. В-третьих, представительство компании есть в Екатеринбурге, что облегчает решение многих вопросов. Ждем счет.
С больницей, для Ангелинки, у нас ничего не получилось, нет мест. Запись идет только на декабрь. На следующей неделе, буду звонить в Москву, по поводу поездки на консультацию. А с Костюшкой, хочу записаться к зубному врачу, настала пора проверить и полечить наши зубки.

Поступления:
СБ карта - 500 рублей (14.07/от Okalina)
Яндекс - 985 рублей (15.07)
СБ карта - 10000 рублей (16.07)
Билайн - 100 рублей (21.07)
Благодарю всех, кто с нами рядом, кто помогает и поддерживает нас!

Огромная благодарность администрации форума, за поздравление с днем рождения. Мне было очень приятно. Спасибо!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 27 июл 2012, 00:58

Простите, что несколько дней не появлялась - бегаю по инстанциям: приставы-юристы-полиция и так далее, по кругу. За шесть лет, дело первый раз, чуть-чуть сдвинулось с мертвой точки.
С нетерпением ждем наш вертикализатор.

Получили счет на опору-ходунки "Пони":
Изображение

Так как цифры не очень отчетливо видно, средняя часть счета в более крупном формате:
Изображение

Стоимость опор-ходунков "Пони" - 141869,00 рублей.

Опоры-ходунки Пони (Pony) - это высокомобильное безопасное и надежное устройство для ходьбы, которое стимулируют ребенка стоять и ходить, хорошо подходит для реабилитации и используется в помещениях.
Получаемые при ходьбе ощущения имеют решающее значение для социального и физического развития детей с нарушениями. Легкие, мышцы и кости – это все укрепляется, а ощущение свободы заряжает энергией и создаёт чувство уверенности в себе.

На сегодняшний день на ходунки собрано - 28285,00 рублей, осталось собрать - 113584,00 рубля.

Пожалуйста, помогите нам, Костик очень хочет научиться ходить!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 30 июл 2012, 05:18

Спешим поделиться, хоть маленьким, но очень важным для нас достижением!
Не смотря, на то, что сейчас лето, Костюша, практически каждый день занимается математикой. Математика, это наше слабое место, по сравнению с другими уроками в школе. Чтобы в будущем иметь по этому предмету твердую пятерку, как и в этом году, мы, даже в летние каникулы, не упускаем возможность позаниматься. Костя любит учиться, для него любые занятия только в радость! Из-за еще некоторой слабости в руках, мы только учимся держать ручку и работать ей, все, что надо написать, ребенок печатает на компьютере. Это у него хорошо получается! Но, до настоящего времени, он делал это одной рукой. И там, где надо было поставить какой-нибудь знак (например, восклицательный или скобку) тот, что находится там, где цифры, Косте приходилось прибегать к помощи еще кого-нибудь. Совсем недавно, Костюша научился самостоятельно одной рукой нажимать кнопку Shift, а другой знак который ему нужен. Для нас это очень большой прогресс, так как потихоньку мальчик начинает работать двумя ручками одновременно, а не как раньше каждой по очереди.

За последние десять дней поступлений не было. Пожалуйста, не проходите мимо нашей беды, помогите собрать средства на ходунки для Костюши, без вашей помощи, нам не справиться!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 10 авг 2012, 20:40

Прошу прощения у всех, кто следит за нашей темой, что долго не писала. У нас все хорошо. Костюшка дома, каждый день занимаемся. С нетерпением ждет поездки на лечение в Евпаторию. А Ангелинка - в загородном лагере. Совершенно неожиданно нам предложили бесплатную путевку. Кто-то отказался и решили отдать ее нам, буквально за несколько дней до заезда. Сегодня разговаривала с Линой по телефону - очень довольна, что поехала; рассказала, что пела на концерте в честь открытия смены.

На сегодняшний день на ходунки собрано - 34720,00 рублей, осталось собрать - 107150,00 рублей.

Поступления:
30.07 СБ карта 2000 рублей
31.07 СБ карта 2000 рублей
31.07 СБ карта 950 рублей
01.08 Яндекс 985 рублей
08.08 СБ карта 500 рублей
Спасибо огромное всем-всем, кто участвует в судьбе двойняшек!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 19 авг 2012, 17:53

В пятницу нам позвонили из компании "ОТТО БОКК" и сообщили, что наш долгожданный вертикализатор, уже в Екатеринбурге. В понедельник-вторник, обещают доставить нам. Костюшка, весь в нетерпении, поскорее хочет начать в нем заниматься.
Ангелишка, по прежнему отдыхает в загородном лагере. Каждый день общаемся по телефону. А вчера, с Севой ездили к ней в лагерь, чтобы повидаться и передать вкусняшек. В лагере, Ангелинке нравится, ежедневно проводятся различные мероприятия, конкурсы или дискотеки. Старается участвовать во всех, за исключением спортивных. Спорт, из-за операции на глазик, ей пока противопоказан. Несколько раз пела в концертах. А еще, участвовала в конкурсе "Мисс отряда", где заняла первое место и "Мисс лагеря", тут результат еще неизвестен. По окончании смены, на последнем вечере, будут выдавать дипломы. Так что, после ее приезда домой, обязательно похвастаемся.

Поступления:
12.08 Билайн 500 рублей
14.08 WebMoney 17 рублей
Спасибо!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 03 сен 2012, 07:04

Наконец-то мы можем похвастаться своим новым вертикализатором. Вещь очень замечательная и нужная! Костюше нравится в нем стоять, чувствует себя более свободным и самостоятельным. Постепенно уменьшаем угол наклона. После поездки на реабилитацию, будем пробовать полностью вертикальное положение.
Изображение
Наиля, еще раз огромнейшее спасибо за все, что вы для нас сделали!!! Отдельное спасибо за оплату вертикализатора! Благодаря этому чуду - техники, Костя может стоять. Для нас, это большой шаг вперед!

Ангелинка, несколько дней назад, вернулась из загородного лагеря. С погодой, правда не очень повезло, но в остальном ей понравилось. Привезла два диплома - за первое место в конкурсе "Мисс отряда", за титул Первая Вице Мисс "Лесная Жемчужина" в конкурсе "Мисс лагеря" и грамоту в номинации Мери, милая Мери".

Сбор на ходунки для Костика идет очень медленно. Поступлений, практически нет. Пожалуйста, помогите нам собрать средства, без вашей помощи, нам не справиться!

Поступления:
23.08 СБ карта 2000 рублей
Большое спасибо!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 09 сен 2012, 03:25

В нашем списке побед появился еще один плюсик!!!
Четыре года назад мы совершили большую ошибку - по совету невролога, перед оформлением Костюшки в школу. сходили на комиссию ПМПК. До этого, несколько лет посещали занятия в садике и в центре дополнительного образования. У Костика были не плохие результаты и хорошая характеристика. Мы были настроены идти в первый класс обычной школы, на домашнее обучение. Другого варианта даже в мыслях не было. Но, на этой злосчастной комиссии, Костя себя не проявил, то ли из-за волнения, то ли из-за большого количества грозных дяденек и тетенек, или может просто не выспался. В общем, члены комиссии даже не постарались расположить ребенка и найти с ним контакт. А еще, были такие задания, которые мальчик в виду своего состояния, физически не мог сделать. Я стояла за дверью и была в полном недоумении от всего происходящего. В результате, нам вынесли вердикт - Костя может обучаться по программе VIII вида. А это, даже не коррекционный класс в обычной школе, а коррекционная школа. Я, конечно, стала возмущаться, что мы все равно пойдем в обычную школу, доказывать, что мальчик умненький и мы справимся. Но, меня убеждали, что ребенку в обычной школе будет тяжело, ребенок интеллектуально не сохранен и не надо мучить ни себя, ни его. Я сдалась, после фразы - если с программой будете справляться, то перейдете в обычную школу. На тот момент, я еще не знала, что сделать это будет достаточно тяжело.
Мы четыре года проучились в коррекционной школе на домашнем обучении, на одни пятерки. Причем, в прошлый год, по неофициальной договоренности с учителем, математику изучали по учебнику обычной школы. Почему говорю только про математику? Потому, что трудности у нас возникают только с этим предметом. Но, ребенок справляется, учителя довольны, в итоговых оценках, по всем предметам одни пятерки, заслуженные.
После некоторых размышлений, что программа данной школы нам уже мала и вспомнив разговор на комиссии, о переходе в обычную школу, я решила заняться этим вопросом. Первым делом, обратилась в школу по месту жительства. Директор дала согласие нас принять. Но, после звонка в отдел образование, сказала принести заключение ПМПК о возможности освоения общеобразовательной программы. На ПМПК, мне сказали, что такое заключение дать не могут, так как уже дали заключение об обучении в коррекционной школе. Сходила на прием в отдел образования, где столкнулась с полнейшим равнодушием и непониманием нашей ситуации. В итоге, сделала вывод - перейти на коррекционку легко, а вот обратно ..., замкнутый круг!
Не смотря на все это, я решила бороться за образование своего ребенка и идти до конца! Перерыла весь интернет. Обратилась за помощью к юристам. Написала заявление в школу и в отдел образования ссылаясь на законы об образовании, конвенцию по правам инвалидов и конституцию. Хотела уже писать жалобу в областной отдел по правам ребенка, а с письменным отказом школы о приеме, обращаться в прокуратуру. Но до этого не дошло. Меня пригласили на очередную беседу в отдел образования. Видимо поняв, что я настроена решительно, нам дали добро! С этого учебного года, Костюша будет учиться в обычной общеобразовательной школе по месту жительства, на домашнем обучении! У нас получилось!!! Сказать честно, это первый случай в нашем городе. Теперь будем привыкать к новой программе обучения. Очень надеюсь и верю, что у нас все получится!!!
Жаль, что с нашими детками всегда и всего нужно добиваться боем и тратой нервов, которых и так уже нет...

Поступления:
28.08 Билайн 5000 рублей
03.09 СБ карта 2000 рублей (от erroric)
07.09 СБ карта 1000 рублей (от Тeя)
Огромное спасибо!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 19 сен 2012, 00:19

Мы уже несколько дней в Евпатории. В субботу подключили интернет, теперь будем на связи.
Наша дорога в санаторий, оказалась на много дольше и тяжелее, чем я предполагала. Во-первых, на несколько часов задержали рейс. Во вторых, в аэропорту Кольцово, не очень приветствуется посадка на борт с сопровождением через медпункт. Костюха уже большой и тяжелый, поэтому своими силами, попасть в самолет, достаточно проблематично. Пришлось очень поволноваться, никто толком не знал, где и кто нам поможет. Повезло, что посадка осуществлялась через рукав. А в самолете, пригласили подсобного рабочего, который на руках донес Костю до своего места. Зато по прилету в Украину, таких проблем и близко не возникло, все было на высшем уровне. По прилету, нас встретили со спец коляской и доставили в аэропорт на спец машине-подъемнике. Помогли без очереди пройти таможню, получили багаж и посадили во встречающую нас машину. Мы заказывали трансфер, несмотря на длительную задержку, машина нас дождалась.
В санатории устроились хорошо. Как я и просила, номер для нас подобрали достаточно просторный и с балконом. Лечение уже начали, хотя еще проходим дополнительные обследования и консультации специалистов.
Погода, пока балует. По возможности выбираемся на пляж. Море - холодное, только ножки помочили. Еще не загорели, что-то не липнет к нам загар, зато отличаемся от других.
Вчера закопали Лину в песок. Вот, что у нас получилось:
Изображение
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 22 сен 2012, 04:47

С начала нашего лечения в Евпатории прошло уже 10 дней. Так как в этом санатории мы впервые, первые несколько дней параллельно с процедурами входили в курс дела, что и как тут происходит. Для начала прошли консультации у своих лечащих врачей: у Кости это невролог, у Лины - терапевт. Как написано на сайте санатория - за месяц пребывания, нам должны назначить 5 видов процедур по 10 раз. В принципе, все так и оказалось. Костюшке выписали грязелечение, термальные ванны, массаж, ЛФК, и иглорефлексотерапию. Начав лечение, стало понятно, что такого количества процедур, для нас не достаточно. Удивили массаж и ЛФК, по 15 минут. Для деток с ДЦП это очень мало. Тем более, что после консультации у ортопеда, среди прочего, Костюше были рекомендованы занятия в костюме Гравитон и освоение элементов ходьбы на канатных брусьях. В 15 минут ЛФК, такое точно не входит. Пообщавшись с мамами, которые регулярно приезжают сюда на лечение и чьи детки достигли не плохих результатов, я снова обратилась к нашему лечащему врачу. Нам повезло с доктором, он сразу понял, что мы настроены решительно – приехали, прежде всего лечиться, а не отдыхать и сделал дополнительные назначения. Добавились электросон с лекарством, БРС (75 гривен за сеанс) и курс Цереброкурина (4120 гривен 1 упаковка + 5 гривен за укол). А так же, консультации терапевта, стоматолога, ортопеда и обследование ЭЭГ (150 гривен). С понедельника начнутся дополнительные занятия ЛФК.
Теперь, что касается Ангелинки. Мы приехали лечить ее атопический дерматит. А после консультации ортопеда, выяснилось, что лечение должно быть по основному профилю санатория. Нам как – то говорили, что у Лины есть проблемы по ортопедии, но особо не придали этому значение, так как девочка ходит, и выраженных нарушений нет. Доктор очень долго осматривал и измерял Лину. Потом сказал, что наша девочка – загадка и отправил на снимки. На повторной консультации все прояснилось – децентрация тазобедренных суставов II степени, за счет вальгусной деформации угловых величин проксимального отдела бедра, нарушение осанки в трех плоскостях – горизонтальной, вертикальной и сагиттальной, двусторонне распластанная стопа, удлинение правого бедра на 2 сантиметра. Из лечения было назначено - грязелечение, термальные ванны, массаж, ЛФК, электростимуляция, галотерапия, курс Цереброкурина (4120 гривен 1 упаковка + 5 гривен за укол), консультация невролога и ортопеда.
В свободное от процедур время, катаемся на лошадках, посещаем мероприятия, гуляем у моря и иногда по городу.
Из-за ветренной погоды, в санатории многие взрослые и дети с насморком и кашлем. Нас тоже не избежала эта участь. Пришлось сходить в аптеку и накупить противовирусных, капли в нос и таблетки от кашля.
Встретили несколько деток с форумов: Каринку Сергеенко – мама keti, Катюшу Гра – мама graolga и Кариночку Кузнецову – мама Anna75. Девочки, рады знакомству с вами. Удачного лечения!!!

Изображение

Поступления:
09.09 WebMoney 1000 рублей
11.09 WebMoney 106 рублей
17.09 СБ карта 20000 рублей (минус 150 рублей комиссия)
19.09 Яндекс 3000 рублей
19.09 Билайн 5000 рублей
Огромное спасибо всем добрым сердцам, которые нам помогают!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 29 сен 2012, 02:21

Прошла еще одна неделя нашего лечения. График процедур, теперь у нас очень плотный и насыщенный. Вот так выглядело наше расписание (К – Костюшка, А – Ангелинка):
07:45 - А/массаж
09:00 - К/грязелечение (через день)
09:30 - К и А/уколы
10:00 - А/грязелечение (через день)
10:30 - К/массаж и ЛФК
11:00 - А/электростимуляция
11:30 - А/галотерапия
11:30 - К/электросон
12:00 - К/БРС
12:00 - А/термальные ванны (через день)
12:30 - А/занятия на тренажерах (вместо ЛФК)
14:00 - К/термальные ванны (через день)
15:00 - К/дополнительное ЛФК
На этой неделе Костюша прошёл несколько обследований – сделали энцефолограмму, сдали кровь на анализ роста нервных клеток, прошли ЭМГ (оценка функционального состояния нервно-мышечной системы) и УЗИ мышц ног. Результаты будут известны во вторник, пойду на беседу с доктором. Еще, посетили стоматолога. У Ангелинки все хорошо, а у Костюшки – удалили два молочных зуба. На следующей неделе, пойдем на повторный осмотр.
После обеда, если успеваем, ходим кататься на лошадках. Для нас это большое событие, впервые попробовали такое удовольствие. Дети, просто в восторге. Правда Костю, ни посадить на лошадь, ни снять с нее я сама не могу, приходится обращаться за помощью. А перед ужином или после, стараемся погулять у моря - дышим морским воздухом.

Дорогие благотворители! С вашей помощью, на ходунки для Костика, собрано уже больше половины суммы - 75493 рублей. Огромное спасибо!!! Для оплаты счета необходимо еще 66376 рублей. Пожалуйста, помогите нам, Костюша очень хочет научиться ходить!

Поступления:
24.09 Яндекс 300 рублей
24.09 Яндекс 1000 рублей
Большое спасибо!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 20 окт 2012, 13:06

Наше лечение в Евпатории уже закончилось. Пять недель, пролетели как одна. В прошлую субботу сделали последние процедуры, а в воскресенье улетели домой. Дорога обратно оказалась значительно легче, хотя заняла гораздо больше времени. Туда мы летели прямым рейсом, а обратно - с пересадкой в Москве. Между полетами был семичасовой ночной перерыв. Но спать и скучать нам не пришлось. Нас встретила наша московская доктор, которая была с нами все это время и проводила на следующий самолет. Ночь прошла очень быстро, дети наперебой рассказывали о своих впечатлениях о поездке, лечении, отдыхе на море и показывали фотографии. Обсудили планы на дальнейшую реабилитацию. Галину Георгиевну (наша доктор) очень расстроил добавившийся диагноз Ангелишки - будем думать как бороться с выявившимися ортопедическими проблемами. И порадовали изменения в лучшую сторону Костюшкиного состояния - лечение пошло на пользу.
Еще раз повторюсь, что прежде всего мы ехали лечиться, все остальное было на втором месте. В санатории нас наблюдал замечательный врач - невропатолог. Он с большим пониманием отнесся к нам и нашим проблемам. После первого осмотра, сразу же был назначен комплекс процедур, консультаций и обследований. А когда, в конце первой недели, я поняла, что выписанного лечения нам не достаточно, без каких либо проблем, назначил дополнительные процедуры. Порадовали слова логопеда, при Костином тяжелом состоянии и не поворотливости языка, достаточно хорошая речь. О консультации ортопеда я уже писала - у Лины обнаружилось несколько проблем по ортопедии. Зато Костюху он охарактеризовал, как перспективного ребенка, но для достижения результата, необходимо очень много работать. У стоматолога Костику удалили три молочных зубика. Очень понравились дополнительные занятия лфк. Нам посчастливилось договорились с одним из лучших специалистов санатория. Костюшка тренировался, как настоящий спортсмен. Даже, когда на третьем занятии, одна из коленок была стерта в кровь, он не заострил на этом внимание и продолжал делать упражнения. Инструктор довольно умело выполнял с Костюней то, что раньше он никогда не делал. Хвалил Костика за огромное желание заниматься и научиться ходить. Приятно было услышать, что наша мечта встать на ножки может исполниться. А поможет нам, дальнейшая правильная реабилитация и лечение. А так же, это самое главное, постоянные массаж, растяжки и лфк в руках грамотного специалиста.
Сказать честно, такая настоящая и сильная реабилитация была у нас впервые. Мы попытались использовать все возможности санатория - прошли консультации с различными специалистами, сделали некоторые обследования, получили основное и дополнительное лечение, а так же массу позитива от всевозможных мероприятий, экскурсий и прогулок. В общем, этот месяц, мы провели очень насыщенно и интересно. Успели уделить время не только качественному лечению, но и хорошему отдыху.
В свободное время, старались много гулять по парку санатория, у моря и просто по городу. Дети искали в интернете информацию о Евпатории, и нашли очень красивые слова - "Город, рожденный нежными волнами, чистым песком и ласковым воздухом, благоухающий волшебными цветами и терпкими ароматами морских бризов. Солнечный город-парк, в который невозможно не влюбиться". Именно такие впечатления остались в нашей памяти об этом красивом месте.

В предпоследние выходные, уже не много устав после столь напряженной работы, решили отдохнуть, расслабиться и чуть-чуть изменить свой привычный образ. Сделали стрижку Костюшке и заплели косички (типа афро) Ангелишке. Теперь мы выглядим так:
Изображение

Поступления:
09.10 Яндекс 10000 рублей
15.10 СБ карта 5000 рублей
Огромное спасибо за помощь!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 24 окт 2012, 00:45

Изображение Изображение

Изображение Изображение

После оплаты аванса за путевку, собранная сумма на лечение в санатории составила 219779 рублей. Из этих средств были произведены следующие расходы:
23138 руб. – авиабилеты Екатеринбург – Симферополь
28292 руб. – авиабилеты Симферополь - Екатеринбург
3200 руб. – такси до аэропорта и обратно
3000 руб. – трансфер
1150 руб. – питание детей при ночной пересадке в аэропорту
58780 рублей
8240 грн. – Цереброкурин (2 по 4120 грн.)
100 грн. – шприцы и уколы (20 по 5 грн.)
1300 грн. – иппотерапия (38 по 30 грн. + 8 по 20 грн. чтобы посадили и сняли с лошади Костю)
3230 грн. – дополнительные занятия лфк (19 по 170 грн.)
1360 грн. – дополнительный массаж (16 по 85 грн.)
600 грн. – БРВС (8 по 75 грн.)
150 грн. - электроэнцефалография
220 грн. – механотерапия (11 раз по 20 грн.)
200 грн. – ремонт коляски (проткнули задние колеса – 50 грн. + полностью меняли передние – 150 грн.)
1810 грн. - ортопедическая обувь (весенняя – 790грн + зимняя - 1020 грн.)
97 грн. - лекарства
280 грн. – вода, соки и другие напитки
17587 грн. = 69469 рублей
Итого: 128429 рублей
Остаток денежных средств: 91350 рублей.

Документы:
Авиабилеты Екатеринбург - Симферополь
Посадочные талоны Екатеринбург - Симферополь
Авиабилеты Симферополь - Екатеринбург
Посадочные талоны Симферополь - Москва
Посадочные талоны Москва - Екатеринбург
Накладная на Цереброкурин
Квитанции
Чек на обувь
Чек на лекарства

Оставшиеся с лечения средства будут добавлены на оплату ходунков для Кости и дальнейшее наше лечение. Огромное спасибо всем - всем, кто не остается равнодушным к нашей беде и принимает участие в борьбе за здоровье двойняшек. Низкий поклон от всех нас.

За час до отъезда домой - кормим чаек:
Изображение
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 26 окт 2012, 01:30

Иппотерапия:
Изображение

Изображение

Механотерапия:
Изображение
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 27 окт 2012, 23:26

На занятиях лфк:
Изображение

Изображение

На пляже:
Изображение

Изображение
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 04 ноя 2012, 13:38

Так как почти весь сентябрь и первую половину октября мы провели вне дома, а на лечении, по возвращению, первым делом окунулись в учебу. В санатории, есть школа и мы были настроены ее посещать. Но в тот момент, в классе, и у Лины и у Кости, были только украинские детки, обучение проходило на их родном языке. Языки очень схожи, но в украинском много русских слов, в которых просто одни на другие поменяны гласные. Поэтому, чтобы не возникало путаницы в дальнейшем и не портить грамотность, мы занимались самоподготовкой в свободное от лечения время. А времени на занятия оставалось не так много.
По приезду домой, прошлось наверстывать упущенное. Ангелишка справляется самостоятельно. Помимо уроков, ей приходится изучать дополнительно и сдавать пропущенный материал. Она учится в гимназии, просто так не отделаться. А впереди, перед Новогодними праздниками, будут экзамены. Очень переживали за Костюшку. Буквально, в последние дни августа, с большим трудом нам удалось перейти из коррекционной в обычную школу. Большим сюрпризом, оказалось, что процесс обучения в ней проходит по программе Занкова. А мы готовились по программе "Школа России". Для сравнения, на примере математики на начало года: в коррекционной школе счет идет в пределах 100, по программе "Школа России" - в пределах 1000, а по Занкову - считают примеры на миллионы. Вот такой скачек пришлось совершить. Так же, в коррекционной не изучают иностранные языки. Приходиться усиленно изучать английский. В той школе, Костя был отличником. При переходе на более сложную программу, готовились к более низким оценкам. Но, не тут то было! Костюшка старается и много занимается. На сегодняшний день, в его дневнике одни пятерки.
В пятницу, ездила в Екатеринбург оплачивать ходунки. Теперь, остается только ждать, когда их нам привезут. Нам их привезут прямо домой, полностью соберут и настроят под ребенка. Все это, включая доставку, будет бесплатно.
Для оплаты счета вывела 14300 рублей с Яндекса, 444 рубля комиссия (3%+15,00) и 42000 с Билайна, 2079 рублей комиссия (4,95%).
Изображение

По пути, заехала за лекарством для Кости. Эти лекарства мы пьем курсами по рекомендации нашего московского доктора.
Изображение

А еще, совершенно случайно, купила Костику тутора для сна. Те, которые нам выдают бесплатно, абсолютно невозможно носить. Они как колодки из толстой пластмассы - тяжелые и неудобные, в некоторых местах ножки сильно натирает. Днем мы выводим ноги с помощью ортопедической обуви. А ночью, теперь спим в новых туторах, легких и комфортных.
Изображение
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 05 ноя 2012, 20:42

По результатам лечения в ЕДКС, нам настоятельно рекомендована дальнейшая реабилитация в этом санатории - собираемся туда снова.
Ориентировочная сумма требуемая на лечение - 300000 рублей:
142615 рублей - сумма по счету
70000 рублей - авиабилеты
5000 рублей - такси
3000 рублей - трансфер
34000 рублей – Цереброкурин
5200 рублей - иппотерапия
25500 рублей - дополнительный массаж и лфк
3000 рублей - БРВС
1000 рублей - механотерапия
10000 рублей - расходы на обследования.
Суммы на все позиции рассчитаны по предварительным ценам.
В очередной раз обращаемся за помощью к добрым и отзывчивым людям. Сумма очень большая. Нужна ваша помощь! Помогите двойняшкам стать здоровыми! Будем искренне благодарны всем за оказанную помощь и поддержку! Спасибо!!!

Изображение

На остатке у нас 29580 рублей.

Поступления:
04.11 СБ карта 200 рублей
Спасибо!
На данный момент на лечение в санатории собрано 29780 рублей.
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 20 ноя 2012, 01:45

Прошу прощения, за некоторое отсутствие новостей в нашей теме. Как я уже писала, после приезда с лечения, пришлось полностью погрузиться в учебу деток - наверстывать полтора месяца пропущенные в учебе. Смело могу сказать, что мы справились! Прошлая неделя была последней в этом триместре, а эта - каникулы.
Не смотря на загруженность в учебе, мы не перестаем заниматься физкультурой. Ангелишка, два раза в неделю, бегает по несколько кругов на стадионе. Радует, что после санатория, она еще ни разу не жаловалась на боли в спине и ногах, раньше это было постоянно. С Костюшкой, занимаемся дома - делаем упражнения и стоим на вертикализаторе. Правда, последние несколько дней, все занятия пришлось прекратить. Почему-то, он стал сильно выворачивать внутрь оперированную ножку. В пятницу, поедем на консультацию в НИИ ортопедии. Пока не знаю с чем это связано, поэтому очень переживаю. Еще, у Костика, высыпали аллергические пятна на спине. Врач говорит, что надо обследоваться. Пока решили обойтись народными средствами, каждый день мажем спинку облепиховым маслом и сидим на диете.

Поступления:
05.11 Билайн 1000 рублей
07.11 СБ карта 2000 рублей
Большое спасибо!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 04 дек 2012, 02:12

Вот и зима... Первый зимний месяц, для нас ассоциируется с праздниками - днем рождения двойняшек, Новым годом и рождеством. Особенно с нетерпением, дети ждут своего дня рождения, в этом году оно выпадает на очень загадочную дату - 12.12.12. До вчера, в этот день, им еще будет 12 лет. Будут загадывать желание. Не сомневаюсь, что все сбудется!
В НИИ ортопедии, к сожалению, мы так и не съездили. Все по очереди, как это у нас всегда бывает, переболели ОРЗ. А Костя, до сих пор сопливит. Хорошо хоть температуры нет. Прием там ведется только по пятницам, планируем на этой недели все таки попасть и выяснить, что не так с Костюшиной ножкой.

Поступления:
20.11 Билайн 200 рублей
23.11 СБ карта 1000 рублей
01.12 WebMoney 1,00 wmz
Спасибо за помощь!
На данный момент на лечение собрано - 34010 рублей, осталось собрать - 265990 рублей.
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 18 дек 2012, 01:29

Моим двойняшкам уже 13 лет! 12 декабря, мы отметили очередной двойной день рождения. Праздник провели дома, по семейному. В 12 часов 12 минут, загадали желание. Ангелинка в это время была в школе и хотя шел урок, учительница сделала паузу, чтобы все дети, смогли что-нибудь задумать в эту минуту.
В пятницу, наконец-то съездили на консультацию в НИИ ортопедии и травматологии в Екатеринбург. Костю посмотрел заведующий детским отделением. Мои переживания оказались напрасными, с ножкой все в порядке, ничего не нарушено. А то, что Костюша начал выворачивать ее внутрь, связано с нарастанием спастики и с контрактурами. Доктор посоветовал сходить на прием к неврологу. А по поводу контрактур, запишемся на консультацию к ортопеду в центр "Бонум". Справку еще не отсканировала, поэтому в теме выложу чуть позже. На поездку было истрачено 2300 рублей (такси туда и обратно).
Так как до консультации в НИИ, мы прекратили физические занятия с Костей, у нас появилось чуть больше свободного времени. Решили использовать его с пользой. По традиции, занялись изготовлением своими руками сувениров для учителей и родных. В прошлом году, это были не большие елочки из ниток украшенные бантиками. В этот раз, решили усложнить задачу - делаем шарики.
Изображение
Пока это только заготовки наших будущих сувениров, конечный результат будет не много позднее. Конечно же, это наше совместное творчество, в работе с огромным удовольствием принимает участие и Костюшка и Ангелинка.

Поступления:
04.12 Билайн 300 рублей
04.12 Билайн 5000 рублей
08.12 СБ карта 1000 рублей (от Ольги Вячеславовны А.)
Огромное спасибо!

Дорогие наши помощники и благотворители! Огромное спасибо, что помогаете моим детям стать здоровыми, переживаете вместе с нами и поддерживаете нас. Сообщаем, что у нас поменялся номер карты СБ, остальные реквизиты по счету остались прежними. Поэтому, карта №676196000020657178, уже не действительна. Теперь, оказать помощь можно на карту СБ №676196000336977583.
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 24 дек 2012, 23:49

Отсканировала справку с консультации в НИИ ортопедии и травматологии:
Изображение Изображение

Поступления:
18.12 Билайн 5000 рублей
18.12 СБ карта 2000 рублей
19.12 Яндекс 45 рублей
Огромное спасибо за помощь!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 12 янв 2013, 15:12

К сожалению, на Новогодние праздники остались без компьютера. Поэтому, хоть и с небольшим опозданием, от чистого сердца поздравляю всех-всех наших друзей и помощников с наступившим Новым 2013 годом и Рождеством!!! Пусть ко всем в дом придет добро, счастье, любовь и исполнятся все ваши желания!!!
Изображение

Сегодня нам пришла посылка от Снегурочки Оксаны:
Изображение
Детям не сказала и не показала. Положу под елочку на Старый Новый год. По традиции, в этот день, у нас будет вечернее чаепитие с тортиком и, очень кстати, сюрприз от Снегурочки.

Поступления:
26.12 СБ карта 1000 рублей
27.12 СБ карта 2000 рублей (от Алексея Л.)
30.12 СБ карта 1000 рублей (от Инны С.)
12.01 Яндекс 349 рублей
Огромное спасибо!
На данный момент на лечение собрано - 49404 рублей, осталось собрать - 250596 рублей.
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 18 янв 2013, 01:35

Вот такие подарки от Снегурочки ждали нас под елочкой на Старый Новый год:
Изображение
Огромное спасибо нашей Снегурочке Оксане, за такие замечательные подарки для творчества, конфетки и крем для моих ручек. Все очень-очень понравилось и пришлось как нельзя кстати. Давно хотела купить пальчиковые краски для Костика, теперь они у нас есть, будем пробовать ими творить. И Ангелинка очень довольна, столько всего! Поделили все поровну, исходя из того, кому что нужней. Столько радости было!!!
А в понедельник, мои детки дружно решили заболеть, хотя в воскресенье все было в порядке. Пришлось разложить их по разным комнатам и вызывать врача. У Ангелишки - ангина, а у Костюшки - ОРЗ. Обошлись, практически, без температуры. Сегодня, уже совсем бодренькими были, особенно с утра, видимо скучно лежать стало. Завтра пойдем на прием к терапевту, может выпишут.

Поступления:
12.01 WebMoney 980 рублей (В счет оплаты покупки ценных бумаг через ЗАО ОСМП (osmp.ru). Удержана комиссия 20.00 р.)
14.01 Билайн 500 рублей
14.01 СБ карта 10000 рублей
14.01 СБ карта 500 рублей
Огромное спасибо всем добрым и отзывчивым людям, которые нам помогают!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 23 янв 2013, 21:33

В пятницу, на прошлой неделе, нас не выписали. Доктор сказала, чтобы еще несколько дней лечились и набирались сил. А с понедельника, мы уже приступили к занятиям в школе. Выписали сами себя. Но врач, против не была, в этот же день, после осмотра, дала официальное разрешение.
Завтра, нам с Костюшей, предстоит поездка в Екатеринбург, в НПЦ "Бонум". Мы записались туда к ортопеду и неврологу. Все еще, очень беспокоит ситуация с оперированной ножкой. В Евпатории, при обследовании, обнаружили, что мышцы этой ноги, частично атрофированы. Скорей всего, это последствие нескольких операций. Но в тот момент, ножка еще была в нормальном состоянии. А буквально за месяц до Нового года, Костик, как-то неестественно, стал ее выворачивать - бедро наружу, а колено внутрь. В НИИ ортопедии нас успокоили, что все в порядке, травмы нет и ничего не нарушено. По видимому, все дело в очень сильных контрактурах, которые выражены в большей степени на одной ноге. Посоветовали обратиться к невропатологу и выписать медикаментозное лечение. Конрактурами они не занимаются.
У Ангелинки, более-менее, пока все в порядке. Правда опять появились какие-то высыпания на руках. Надо заняться и съездить с обоими на консультацию к аллергологу. У нас только дерматолог принимает.

Поступления:
21.01 СБ карта 500 рублей (от Оксаны О.)
Спасибо!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 27 янв 2013, 01:14

У нас не очень хорошие новости.
В четверг, как и планировали, мы с Костюхой съездили в Екатеринбург, на консультацию в центр "Бонум". Ездили на такси, другие варианты транспорта, нам по-прежнему пока не доступны. За дорогу, туда и обратно, заплатила 2200 рублей. Сначала сходили к неврологу. Ничего нового не узнали. Получили рекомендации по лечению на ближайшие три месяца - лфк, массаж, парафин, лекарства и уколы. По поводу Костюшкиной ножки, ничего не прояснилось. Доктор сказала, что с этим вопросом лучше обратиться к ортопеду. Смешно, а ортопед из НИИ, где Косте делали операцию, отправила нас к неврологу. Круг замкнулся. Хотя, к ортопеду в "Бонум", я тоже записалась, на всякий случай, к Тимофеевой Е. А., очень хороший врач. Пошли к ортопеду. Первая реакция, на мое обращение, была - идите туда, где оперировались. Но, после моего рассказа, что мы буквально оттуда и нас оправили к неврологу, доктор была просто в ужасе. У ребенка невооруженным взглядом видны нарушения положения ноги и это возникло не вчера! Где снимок? А снимок, на консультации в институте, нам не сделали, сказали, что все хорошо. Елена Станиславовна, без снимка не стала делать никаких заключений и пугать меня раньше времени, но из разговора стало понятно, что ничего хорошего в этой ситуации нет. Сказала, срочно делать снимок и в воскресенье, она в этот день дежурит в отделении, снова к ней. Снимок сделали у себя в городе. Из описания поняла, что слева деформирована крыша вертлужной впадины и еще что-то. Очень расстроилась и ужасно переживаю. Надеюсь, что завтра все выяснится. Лишь бы, это можно было каким-то способом исправить. Ведь Костюша, только - только, после операций начал стоять и делать шаги, и снова что-то не так.
Выписка от невролога:
Изображение
Снимки:
Изображение Изображение
Заключение по рентгенографии:
Изображение
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 29 янв 2013, 02:13

К сожалению, после поездки с Костиком в Екатеринбург, на повторную консультацию к ортопеду, порадовать нечем. Хотя, ситуация с ножкой не много прояснилась. Подтвердилась деформация. Выяснилось, что сращение костей на месте операции еще не завершено, есть мышечные контрактуры суставов и как результат, порочное положение левой нижней конечности после остеотомии слева. По снимку рентгенографии - не завершенное сращение на месте тройной остеотомии таза и деформация крыши вертлужной впадины. Все очень плохо и сложно. Пока не завершится процесс сращения, об новом оперативном лечении речи быть не может - нас ни одна клиника не примет в таком состоянии. Поэтому, сейчас очень важно сделать все, чтобы косточки скорей срослись и остановился процесс деформации.
Пришлось внести коррективы в наше лечение. Реабилитация в Трускавце, которую мы планировали на август, отменяется. Из реабилитационных центров, на данный момент, нам рекомендована только Евпатория и как можно дольше (в первую очередь, из-за грязелечения). Возможно, нам предстоит курс гипсования. Поэтому, Костя нуждается в более длительном сроке лечения в санатории МО Украины. В ближайшее время этот вопрос будет решен и выставлен другой счет. В феврале, чтобы убрать контрактуры и расслабить мышцы, планируем сделать операцию по методу Ульзибата. Фибротомию по этому методу проводят только в Туле. Думаю, уже завтра, клиника даст ответ о дате операции. Еще, необходимо срочно приобрести фиксационный аппарат на тазобедренный сустав. А так же, пройти курс лечения, рекомендованного ортопедом и неврологом и дальнейшее обследование. Сегодня заказала необходимые лекарства на первый месяц лечения.
Выписка от ортопеда:
Изображение Изображение
Очень обидно, что все пошло не так, как должно было быть. Костюша сильно расстроен, но держится молодцом. Я в полной растерянности, не знаю за что схватиться. Нам снова запретили нагрузку на ножки. Можно только на мгновение привстать на здоровую ногу. Костя меня жалеет, говорит, что будет худеть, чтобы мне легче было его поднимать. Но, он уже совсем большой и тяжелый, сама я его не удержу. Хорошо, что у нас есть Сева (старший брат), Ангелинка и бабушка. Мы обязательно сделаем всё, что в наших силах и возможностях!

На днях, на расчетный счет, пришел перевод в сумме 300 тысяч рублей. К сожалению, не знаю от кого. Сначала, даже не поверила, но потом поняла, что чудеса случаются. Огромное спасибо и низкий поклон, за это волшебство! От всей души благодарю за отзывчивость, неравнодушие и неоценимую помощь моим двойняшкам! Спасибо, что вы с нами и верите в нас!!!

За дорогу в Екатеринбург, до центра "Бонум" и обратно, заплатила 2000 рублей, получилось не много дешевле, чем в прошлый раз.
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 01 фев 2013, 03:36

Сегодня, снова едем с Костиком в Екатеринбург. Сначала в НИИ ортопедии и травматологии, покажем им ножку и снимок. Посмотрим, что скажут на этот раз. На консультации в декабре, врач нас даже на снимок не отправила - написала, что все в порядке и отправила к неврологу. Но Костина ножка, уже тогда была в неправильном положении, именно с этим вопросом мы и приезжали. Нынче, пойдем сразу к заведующему детским отделением. Потом, поедем в "Бонум", на ЭМГ. А с результатом, к ортопеду.
Уже 19 февраля, Костю ждут на операцию в Туле.
Изображение
В выходные буду заниматься покупкой билетов и поиском приемлемой гостиницы. Часть стоимости за операцию, в сумме 17500 рублей, нам оплатила интерьерная компания "Империя стиля". Огромное спасибо им за оказанную помощь для Костюши!

Получили новый счет на лечение в Евпатории:
Изображение
В связи с тем, что для лечения Кости, необходимо было увеличить срок пребывания в санатории, нами принято решение, в этот раз поехать без Ангелинки. Иначе, сумма по счету получается очень большой. Лина, скорей всего, на время нашего отсутствия, поедет к бабушке в деревню.

Выкупила лекарства, на первый месяц Костиного лечения:
Изображение
В понедельник схожу в поликлинику, узнаю сможет ли кто-нибудь походить к нам и проставить уколы.

Дорогие наши помощники и благотворители! Огромное спасибо, что помогаете нам, переживаете вместе с нами и поддерживаете нас. В связи с ухудшением, связанным со здоровьем Костюши, нам пришлось пересмотреть и изменить план лечения на ближайшее время. Я обращалась к вам за помощью в оплате путевки и поездки на лечение в санаторий Евпатории на двоих детей, в сумме 300000 рублей. Сейчас, исходя из случившегося, речь идет только о лечении Костюши. В ближайшее время нам предстоит поездка на операцию в Тулу, покупка фиксирующего аппарата, а с 1 июня лечение в Евпатории. Жду ответа из санатория о возможности провести поэтапное гипсование. А так же, пройти курс лечения, рекомендованного ортопедом и неврологом и дальнейшее обследование. В данный момент, я не могу сориентироваться в сумме необходимой на ближайший период лечения, но постараюсь разобраться и сделать это в ближайшие выходные.

Поступления:
28.01 WebMoney 990 рублей
30.01 Билайн 500 рублей
Огромное спасибо!

Уважаемые модераторы, прошу не закрывать сбор. У нас уже есть измененный счет на лечение в Евпатории и приглашение на операцию в Туле. В ближайшие дни, обязательно разберусь с сопутствующими и другими необходимыми расходами, и внесу изменения в нашу тему и в первый пост. А так же, подведу итоги по сбору на данный момент. Надеюсь на ваше понимание.
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 04 фев 2013, 05:31

Сегодня наши новости не много лучше. В четверг, съездили с Костей в Екатеринбург. В НИИ ортопедии, тоже рекомендуют оперативное лечение - миотомию приводящих мышц слева. Эту операцию, мы будем делать в Туле, 19 февраля, в "Институте клинической реабилитологии". В "Бонуме", сделали электронейромиографию с мышц ножек, результат не очень плохой и это уже радует.
Изображение Изображение
Так же, определились какой аппарат на тазобедренный сустав нам нужен. Елена Станиславовна, рекомендует приобрести тазобедренный ортез с мультиосевым шарниром Coxa Stable, арт.17H50, производства ОТТО БОКК Германия. Этот аппарат, нам необходимо одеть сразу после операции и какое-то время жить в нем постоянно. Его стоимость, приблизительно 35000 рублей. Буду созваниваться с представительством ОТТО БОКК в Екатеринбурге.
На дорогу истратили 2300 рублей (2100 рублей - такси в Екатеринбург и обратно, 200 рублей - переезд из одной клиники в другую).

Как и обещала, немного собралась с мыслями, и подсчитала предварительные расходы, необходимые на ближайшее лечение Кости - 465000 рублей:
45000 рублей - поездка и операция в Туле:
3000 – такси до аэропорта в Екатеринбурге и обратно
19000 – авиаперелет Екатеринбург – Москва и обратно
6000 – такси Москва – Тула и обратно
10000 – проживание в Туле
7000 – сопутствующие расходы на операцию,
35000 рублей - аппарат на тазобедренный сустав,
385000 рублей - поездка и лечение в Евпатории:
207020 – сумма по счету
70000 рублей - авиабилеты
5000 рублей - такси
3000 рублей - трансфер
20000 рублей – Цереброкурин
10000 рублей – пэг
15000 рублей - Диспорт
5000 рублей - иппотерапия
35000 рублей - дополнительный массаж и лфк
5000 рублей - БРВС
10000 рублей - расходы на обследования.

Поступления:
01.02 Билайн 177 рублей
01.02 Билайн 100 рублей
01.02 Билайн 50 рублей
Большое спасибо!
На данный момент, на лечение Костюши, собрано - 355645 рублей. Необходимо собрать, еще - 109355 рублей.
От всей души, огромное спасибо всем, кто нам помогает! Здоровья вам и вашим семьям, пусть у вас всегда и все будет хорошо!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 08 фев 2013, 07:03

Немного отошли от последних не очень приятных событий, настроились только на хорошее и готовимся к поездке в Тулу. Уже купила билеты, оплатила через "Евросеть". Вылетаем в воскресенье - 17 февраля, обратно - 21. В связи с тем, что Костику нельзя вставать на ножки, а после операции тем более, с нами едет бабушка. Одной мне просто не справится, Костя уже большой и тяжелый. Если бы не проблема с ножками и не операция, мы бы, конечно, обошлись своими силами. Удивительно, но оказалось не так-то просто решить вопрос с жильем. Обзвонила кучу гостиниц и квартир, но везде или уже нет не дорогих номеров, или есть лесенки. Лестницы для нас, на данном этапе, очень большая преграда. В итоге, забронировали самый дешевый номер с дополнительным местом в гостинице "Москва". В прошлый раз, мы тоже там останавливались, есть лифт, а при входе - пандус. Женщина в отделе бронирования, пошла нам на встречу, прониклась к ситуации и сказала, что не возьмет с нас 23% за бронь. Надеюсь, что так и будет. Надо еще найти не дорогое такси, чтобы добраться из аэропорта Шереметьево до гостиницы в Туле, а потом обратно. Может кто-нибудь подскажет?
Начали сдавать анализы. Попутно, сходили к дерматологу, у Костюшки пятно на спине так и не проходит. Самое главное, что это не заразно и лечится, выписали кучу мазей. Теперь Косте, не только лекарства по расписанию придется пить, но и несколько раз в день мазать спинку.
По аппарату, вопрос до конца еще не решила. В Екатеринбурге его не продают. Нашла три варианта, где можно купить или заказать. В "Доброта.Ru", но там стоимость его сильно завышена - 40790 рублей. Можно заказать в Екатеринбурге, в представительстве "ОТТО БОКК", там срок доставки не очень быстрый. И третий вариант, на котором я пока остановилась, интернет-магазин ОТТО БОКК. Стоимость нашего ортеза - 34900 рублей. Отправила им заявку, задала вопрос о доставке - может смогут в аэропорт привезти или почтой. Ответ пока не получила, жду.
У Ангелинки, более-менее все в порядке. Переживает за Костюху, поддерживает его морально.

Поступления:
04.02 Яндекс 300 рублей
04.02 Яндекс 3600 рублей
06.02 WebMoney 1000 рублей
06.02 Билайн 100 рублей
Огромное спасибо!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 14 фев 2013, 08:37

До поездки в Тулу, осталось всего несколько дней. Мы все в сборах - надо все успеть и ничего не забыть! Сдали все необходимые анализы. Сегодня, заберу у терапевта заключение и выписку, куплю лекарства, которые должны быть с собой.
Благодаря помощи девушки под ником "Лора", с одного из форумом, где размещена наша тема, нам удалось найти аппарат для Кости в Екатеринбурге. Цена такая же, как в интернет-магазине ОТТО БОКК. В пятницу поеду его забирать
Создала группу помощи В КОНТАКТЕ - http://vk.com/kostya_help. Если у кого есть возможность, помогите с рассылкой приглашений. Присоединяйтесь и приглашайте своих друзей!

Поступления:
08.02 Билайн 100 рублей
08.02 WebMoney 3000 рублей
09.02 СБ карта 100 рублей
10.02 СБ карта 300 рублей
11.02 СБ карта 500 рублей
11.02 Яндекс 500 рублей
12.02 СБ карта 2000 рублей
13.02 СБ карта 350 рублей
Огромное спасибо всем неравнодушным сердечкам!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 28 фев 2013, 19:54

Мы уже дома! Прошу прощения, за столь длительное молчание. Дело в том, что в наше отсутствие, разболелась Ангелинка - насморк, кашель, температура. Даже не знаю, где она умудрилась простыть так сильно. А через пару дней после приезда, заболели все. Какой-то сильный вирус! Лежим по разным комнатам. Хорошо, хоть бабушка держится - ухаживает за нами. Костюшка с бабушкой, вроде крепится, но слабость есть. У меня, какой день высокая температура. Лишь сегодня смогла собраться силами, чтобы написать. Чеки еще не отсканировала, как только полегче будет, сразу все сделаю и выложу.
Теперь о поездке, в Москву вылетели 17 февраля. Оттуда, на такси до Тулы - ехали, почти 5 часов, так как попали в 2-х часовую пробку. До гостиницы добрались уже поздно вечером. Следующий день, практически весь провели в номере. На улице было слишком прохладно, чтобы не простудить Костю, сходили только до ближайшего магазина, чтобы купить что-нибудь покушать. А на другой день, утром, поехали в клинику. Нам повезло, народу было не много, и нас расположили в отдельную палату. Проверили все анализы, Костюшу посмотрели несколько врачей - невропатолог, хирург и анестезиолог. Примерно, часов в 11, Косте поставили анестезию и увезли в операционную. После того, как все прошло, снова привезли в палату. Костя держался очень мужественно, не плакал. На вопрос где больно, отвечал - я потерплю, иначе какой я мужчина! В этот раз Косте сделали 18 фибротомий, большей частью слевой стороны. Очень понравился наш лечащий доктор, Николин Валерий Семенович - спокойный, доброжелательный и внимательный. Все показал, рассказал и ответил на все мои вопросы. После того, как Костюша полностью отошел от наркоза и его снова осмотрели все врачи, мы уехали в гостиницу. Ночь прошла спокойно, Костя спал, даже обошлись без обезболивающего. Днем, сняли повязки, обработали ранки зеленкой и съездили на осмотр. А на следующий день, утром, мы уже уезжали домой. Обратный путь оказался чуть- чуть быстрее и не много тяжелее. Косте было тяжело столько времени сидеть, он очень устал. Хорошо, что в самолете было не слишком много народу, оказалось много свободных мест и нам удалось положить его на три сиденья. К нам несколько раз подходили стюардессы и спрашивали не нужна ли помощь. А в конце полета, когда Костику было уже совсем тяжело, чтобы поднять ему настроение, подарили детский дорожный рюкзачок Аэрофлота. Собравшись силами, на такси добрались до дома.

Костюшка после операции, уже в гостинице:
Изображение
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 02 мар 2013, 22:21

Понемногу приходим в себя! В пятницу снова вызывала врача. Ангелинка, почти поправилась, температуры уже нет. Доктор сказала лежать до среды. У Костюши, все более-менее в порядке. Пока, большую часть времени лежит. Со следующей недели, будем начинать занятия.
В прошлый раз не написала - перед самым отъездом в Тулу , мы все таки успели купить тазобедренный аппарат для Кости. Стоимость аппарата - 34900 рублей, доставка обошлась в 400 рублей, из Екатеринбурга забирали своими силами.
Подвела итоги по поездке в Тулу, израсходовано - 46102 рубля. За операцию мы не платили, так как она была оплачена для нас интерьерной компании "Империя стиля". Спасибо им огромнейшее за это! А так же, еще раз хочу поблагодарить всех-всех наших помощников - Спасибо большое! С поддержкой таких людей, как вы, нам намного легче дается наш трудный путь! От всего сердца благодарим вас за помощь!
Изображение Изображение

Поступления:
15.02 СБ карта - 200 рублей
16.02 СБ карта - 1333 рубля
17.02 Яндекс - 100 рублей
17.02 Яндекс - 250 рублей
02.03 Билайн - 1000 рублей
Огромное спасибо!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 10 мар 2013, 22:31

Расход на покупку тазобедренного аппарата:
34900 рублей - т/б аппарат
400 рублей - доставка
Итого - 35300 рублей.

Расход на поездку в Тулу:
19035,00 – авиабилеты Екатеринбург-Москва-Екатеринбург
1500,00 – такси до аэропорта Кольцово
3800,00 – такси Москва – Тула
12600,00 – гостиница
1127,00 – лекарства
560,00 – такси по Туле
2180,00 – питание
3700,00 – такси Тула – Москва
1600,00 – такси из аэропорта Кольцово
Итого - 46102 рубля.

Документы:
Чек на т/б аппарат
Чек на авиабилеты Екатеринбург-Москва-Екатеринбург
Посадочные талоны Екатеринбург-Москва-Екатеринбург
Чек за гостиницу
Чеки за лекарства

Поступления:
04.03 СБ карта 2000 рублей
05.03 Билайн 400 рублей
07.03 WebMoney 10780 рублей
Огромное спасибо!

Изображение
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 23 мар 2013, 21:00

Вроде, все становится на свои места, все выздоровели. Так тяжело, как в этот раз мы, по моему, ни разу не болели, тем более все одновременно. Грипповали, почти две недели. Самым стойким среди нас оказался Костюха, всего несколько дней недомогал.
С прошлой недели, возобновили занятия в школе. До каникул не так много времени осталось, придется догонять упущенное.
Несколько дней назад, у Кости появилось еще одно оборудование для занятий. Нам привезли опору для ходьбы "Пони", которую благодаря вашей помощи, мы оплатили в конце прошлого года. Опробовать, толком пока не смогли, так как Костику все еще запрещена опора на ножки. Но постоять, полустоя-полусидя, все-таки получилось. Я, даже успела сфотографировать. Скоро поедем на прием к ортопеду, может быть уже разрешат стоять. А еще, не носить этот неудобный аппарат, в котором Костя проводит большую часть времени.
Изображение

Внесла предоплату за лечение в Евпатории - 17675,5 рублей:
Предоплата за путевки
Комиссия за оформление
Комиссия за перевод

Поступления:
13.03 СБ карта - 200 рублей
13.03 СБ карта - 500 рублей
14.03 Билайн - 200 рублей
15.03 СБ карта - 100 рублей
16.03 Билайн - 120 рублей
17.03 Билайн - 145,50 рублей
17.03 СБ карта - 100 рублей
17.03 Яндекс - 3 рубля
20.03 СБ карта - 100 рублей
21.03 Билайн - 241,83 рубль
22.03 Яндекс - 93 рубля
Спасибо за помощь!

Чтобы увеличить количество возможных способов пожертвования и сделать процесс перечисления денег более удобным, мы открыли QIWI КОШЕЛЕК +7 902 271 10 71. Способы пополнения можно посмотреть здесь - https://w.qiwi.com/replenish/main.action.
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 01 апр 2013, 15:02

У нас все по прежнему. Школа, уроки, занятия - последняя неделя перед весенними каникулами. Стремимся, чтобы и Ангелишка и Костюшка, очередной триместр закончили на "отлично". В перерывах, не забываем, заниматься с Костиком физкультурой. Пока вставать на ножки нельзя, делаем это лежа или сидя. 9 апреля, поедем в Екатеринбург, на прием к ортопеду. Надеюсь, что разрешат, хоть не на долго, вставать на ноги, а то совсем засиделся наш мальчик. Да и поднимать его очень тяжело, большой уже.

Поступления:
26.03 СБ карта - 3000 рублей
26.03 СБ карта - 100 рублей
26.03 Билайн - 50 рублей
27.03 Билайн - 50 рублей
28.03 Билайн - 100 рублей
28.03 Билайн - 200 рублей
Огромное спасибо за помощь!

Дорогие взрослые, Костя очень верит в нас! Давайте не подведем его!!! Время бежит очень быстро! Нам надо успеть! Необходимо собрать еще 77540 рублей (без комиссии за вывод) и Костик сможет поехать на лечение.
Прошу всех неравнодушных людей - поддержите нас! Костюше очень нужна Ваша помощь!!!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 28 апр 2013, 00:53

Недавно, мы с Костюшкой, ездили в Екатеринбург на прием к нашему ортопеду. Хотели вернуться с хорошими новостями, но не получилось. Ситуация с левой оперированной ножкой, по-прежнему сложная. Все так же присутствуют множественные мышечные контрактуры в суставах. Добавились торсионные гиперкинезы. После осмотра, получили новые назначения по лекарствам – продолжать Медокалм , добавить Наком и не забывать пить Кальцемин. Следующий прием, назначен на середину - конец мая. На него поедем уже со снимком т/б суставов, будут смотреть изменения в процессе сращения.
На поездку истратили 1950 рублей, ездили на такси, по другому пока никак. Выкупила лекарства, заплатила 346 рублей.
Изображение
Изображение
Изображение

Все свободное от уроков время, по прежнему посвящаем занятиям ЛФК. Физкультуру, Костя очень любит. Расстраивается, когда какое-нибудь упражнение у него плохо получается. Из-за того, что Косте пока нельзя стоять, все упражнения делаем лежа или сидя.
У нас появился новый тренажер. Увидела у кого-то в группе фото, где мальчик занимается с эластичными бинтами. Очень понравилось. Купила бинты, завязала за палку, а палку поставила за спинку дивана на котором спит Костя. Получился, своего рода тренажер на укрепление мышц. В нашем случае, пока только для рук, в дальнейшем и для ног, тоже. Костюшке очень понравилась столь не обычная качалка. И теперь, каждый вечер, в течение 20 минут…
Изображение Изображение

Поступления:
01.04 СБ карта - 2000 рублей
03.04 QIWI кошелек - 50 рублей
04.04 QIWI кошелек - 300 рублей
04.04 Билайн - 139,50 рублей
04.04 Билайн - 300 рублей
05.04 СБ карта - 300 рублей
05.04 Яндекс - 1000 рублей
06.04 Яндекс - 500 рублей
06.04 Яндекс - 5700 рублей
08.04 Яндекс - 490 рублей
08.04 Яндекс - 300 рублей
10.04 СБ карта - 2000 рублей
15.04 СБ карта - 200 рублей
15.04 Билайн - 250 рублей
16.04 СБ карта - 1000 рублей
18.04 Яндекс - 50 рублей
19.04 Билайн - 100 рублей
20.04 СБ карта - 500 рублей
23.04 Билайн - 200 рублей
25.04 СБ карта - 100 рублей
Расход:
09.04 консультация ортопеда
1950 рублей - такси в Екатеринбург и обратно
346 рублей - лекарства
Итого - 2296 рублей
Необходимо собрать еще 64356,50 рублей (без комиссии за вывод) и Костик сможет поехать на лечение. Очень переживаю, что мы можем не успеть... Прошу всех неравнодушных людей - поддержите нас! Костюше очень нужна ваша помощь!!! Пожалуйста, помогите нам...

Поздравляем всех с Вербным Воскресеньем!
Пусть веточка вербы украсит ваш дом и наполняет его солнцем и теплом!!!
Изображение
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 04 май 2013, 20:52

Поздравляем всех с наступившими Майскими праздниками и с наступающей Пасхой!!!
Любви и удачи,
Хороших друзей,
Здоровья, улыбок
И солнечных дней!

Изображение

Поступления:
28.04 СБ карта - 1000 рублей
28.04 Яндекс - 200 рублей
28.04 Билайн - 50 рублей
29.04 Яндекс - 1000 рублей
29.04 Билайн - 500 рублей
30.04 СБ карта - 2000 рублей
30.04 Яндекс - 3000 рублей
30.04 WebMoney - 120 рублей
02.05 Яндекс - 6000 рублей
Огромнейшее спасибо за помощь!

На данный момент, на лечение Костюши, собрано - 334513,50 рублей. Необходимо собрать, еще - 50486,50 рублей.
От всей души, огромное спасибо всем, кто нам помогает! Здоровья вам и вашим семьям, пусть у вас всегда и все будет хорошо!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 05 май 2013, 21:12

Поздравляем всех с праздником Светлой Пасхи! Пусть в вашей жизни будет только белая полоса - радость, счастье, мир и любовь... Добра и благополучия!!!
Спасибо за то, что вы с нами! Храни вас Господь!!!


Вокруг природа солнышком умыта,
В права вступила новая весна!
Пускай обиды будут позабыты,
Чудесным светом жизнь озарена!

Счастливой Пасхи искренне желаем,
Христос воскрес – вот главные слова!
Пускай Господь от бед уберегает,
И наградит за добрые дела!

Изображение Изображение

Во время съемок, несколько предметов из нашего натюрморта, все же пострадали. Из-за присущей хрупкости, внешний вид был не много нарушен. И свечка быстро догорела, поэтому в кадр уже не попала. Зато было весело! От души нахохотались!!!

Поступления:
04.05 Билайн - 2000 рублей
04.05 СБ карта - 30 рублей
05.05 Билайн - 700 рублей
Большущее спасибо за помощь!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 13 май 2013, 01:28

Добрый вечер, дорогие наши друзья! Простите, что не часто пишу новости о Костюшке, времени на все совершенно не хватает.
До поездки осталось чуть больше двух недель - начинаем собираться. В понедельник или вторник, поедем в поликлинику, делать Костюшке снимки т/б суставов. В конце недели, планируем съездить в Екатеринбург, на прием к ортопеду. Покажем снимки, получим новые назначения и рекомендации по дальнейшему лечению.
Так как счет за путевку у нас оплачен не полностью, на всякий случай уточнила, нет ли изменений по сумме. Нет, стоимость путевки та же. Теперь думаю, как и в какой валюте лучше оплатить, чтобы как можно меньше потерять на комиссии и процентах. Одни советуют взять счет в гривнах и оплачивать в них же, другие - в рублях.
Еще, хотела посоветоваться, совершенно случайно узнала, что в Евпатории действует дельфинарий и проводят занятия с дельфинами. Мы собирались к дельфинам осенью в Одессу, если бы получилось собрать средства. А тут, такой шанс все совместить. Решила позвонить, вдруг повезет и еще есть места. Удача с нами, нас записали - со 2 по 10 июля, 1200 гривен за одно занятие. В рублях, за весь курс, примерно 43500 рублей. Единственное, что счет они не выписывают заранее, а предоставляют чеки после оплаты. Посоветовалась с нашим доктором, она говорит, что было бы очень хорошо совместить лечение и дельфинотерапию. Общение с дельфинами — это не только новые впечатления, но и новые возможности для ребенка. Эти занятия, в большей мере дают положительный результат, если уж не на физическом уровне, то на эмоциональном точно.
Я понимаю, что мы с большим трудом собираем средства на основное лечение, а тут еще дополнительные занятия ЛФК, уколы, иппотерапия, а теперь и дельфинотерапия… Да, это все дорого, но у нас нет другого выхода. Нам нет смысла платить такую сумму за дорогу и отдыхать. Мы едем лечиться! Поэтому, хотим использовать все возможности, которые нам могут предложить здесь. И получить только хороший результат!!!
Еще раз, хочу обратиться ко всем, кто заходит на нашу страничку, читает новости и переживает за Костика - времени до нашего отъезда остается всего 17 дней. Может, у кого-нибудь есть возможность помочь нам. Нам очень важно собрать оставшуюся сумму на лечение (33606,5 рублей) и оплатить курс дельфинотерапии (43500 рублей). Я знаю, вы не обязаны, но другого выхода у нас просто нет…
Изображение

Поступления:
05.05 Яндекс 5000 рублей
07.05 Яндекс 3300 рублей
07.05 Яндекс 800 рублей
08.05 СБ карта 5000 рублей
10.05 Билайн 50 рублей
Огромное спасибо за помощь!
Всех благ!
Спасибо, что вы с нами!!!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 15 май 2013, 00:03

У нас началось очень напряженное время. Во-первых - это сборы на лечение, во-вторых - конец учебного года. У Костика в школе вовсю идут триместровые и годовые контрольные, почти каждый день по какому-нибудь предмету. Костя переживает, хочет закончить год только на «отлично», поэтому очень ответственно готовится. Результат годовых, мы узнаем только в конце месяца, так как к Костюхиным работам, особый интерес и все они отправляются какой-то комиссии на проверку. Думаю, все помнят нашу шумную осеннюю историю с переходом из коррекционной в обычную общеобразовательную школу. Так эти проверки связаны именно с этим. Не знаю, сколько нам еще придется доказывать, что мы справимся…
Ангелишка, как и Костя, тоже вся в учебе, у нее начались экзамены в гимназии. Один уже позади, на пятерку! Надеюсь, что остальные, тоже пройдут достаточно гладко. А со следующей недели, начнутся экзамены в музыкалке. А потом, еще и академический концерт будет. Нагрузка очень большая. Но мы и тут держимся.
Времени до поездки на лечение, остается не так много, поэтому начала обналичивать средства с Костюшкиных счетов. Ищу варианты, как это можно сделать с наименьшими потерями. По Билайну - начала выводить на карту, потом узнала, что через ЮНИСТРИМ, меньше теряется на проценты, перешла на эту систему. По Яндексу - все понятно, сразу на карточку. На QIWI - всего 350 рублей, наверно их не стоит пока обналичивать, пусть остаются на следующее лечение. Если их выводить, то получается: 300 рублей на руки, 50 рублей %. Пока не знаю что делать с WebMoney, еще не разобралась. Может, кто посоветует, как лучше? Данные по выводу, предоставлю чуть позже, когда закончу, чтобы была видна полная картина.
Сбор средств на лечение и реабилитацию в ЕДКС (не хватает-32106,5 рублей) и дельфинотерапию (43500 рублей) продолжается...

Поступления:
13.05.2013:
+ 500 рублей - СБ карта (Вадим Дмитриевич Т.)
+ 1000 рублей - СБ карта (Алексей Валерьевич Л.)
Огромное спасибо!!! Счастья вам и вашим близким!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 24 май 2013, 02:32

Новости у нас не очень хорошие. Получила новые снимки т/б суставов, которые делали на прошлой неделе. Прочитала описание, и… руки опустились. Сращение, на месте операции, до сих пор не завершилось. Появился остеопороз костей и не понятно, откуда взявшийся перелом. Как такое может быть? Ведь мы очень ответственно выполняем все назначения и рекомендации - делаем все, чтобы получить хороший результат. Очень надеялась, что все идет к завершению и Костюхе, в этот раз, обязательно разрешат вставать на ножки и постепенно начинать учиться ходить.
Изображение
Изображение
Изображение

Созвонились с нашим врачом-ортопедом, записались на прием. Во вторник съездили. Диагноз прежний, в динамике медленное ухудшение. Я уже думала, что в Евпаторию мы не поедем. Но доктор сказала, ехать обязательно!!! И дала свои рекомендации по лечению - провести этапное гипсование, дельфины - замечательно, как можно больше времени проводить в воде. Остальное, все как обычно - грязи, ванны, лфк и так далее. На данный момент, Евпатория, это практически единственное место, которое подходит Косте в плане лечения. Грязи - для сращения и укрепления костей, вода - расслабляет, плюс гипсование, хорошее лфк и другие полезные процедуры. Единственное, что отменили, это уколы «Цереброкурина». Вместо них, назначен курс «Нейробиона».
На поездку истрачено 1800 рублей, на такси.
Изображение
Изображение

Поступления:
15.05.2013:
+ 205 рублей - Билайн
+ 9800 рублей - WebMoney (deni555)
16.05.2013:
+ 1324,65 рублей - СБ карта (Алексей Валерьевич Л.)
21.05.2013:
(консультация ортопеда в Екатеринбурге)
- 1800 рублей - такси в Екатеринбург и обратно
22.05.2013:
+ 300 рублей - СБ карта (Дмитрий Михайлович Б.)
Огромное спасибо за помощь!

На сегодняшний день:
СОБРАНО - 362723 рублей
ОСТАЛОСЬ - 22277 рублей
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 28 май 2013, 02:26

Спешим сообщить, что сбор на лечение в ЕДКС закрыт!!! Один замечательный человек, перечислил недостающую сумму. Мы очень благодарны ему и всем-всем, кто не остался равнодушным и внес посильный вклад. Через несколько дней мы уезжаем. Будем стараться сделать все возможное и вернуться, только с положительным результатом!!!
К сожалению, полностью сбор, мы пока не можем закрыть. Я уже писала, что нам повезло, и мы записались на занятия дельфинотерапией, со 2 по 10 июля. Получается за 9 занятий, приблизительно 43500 рублей.
Дорогие наши друзья и гости темы, мы снова вынуждены обратиться к вам за помощью. Пожалуйста, помогите нам, собрать средства на занятия с дельфинами. Любая помощь и поддержка, очень важна и неоценима для нас!

Поступления:
23.05.2013:
+ 100 рублей - Билайн
24.05.2013:
+ 200 рублей - Билайн
25.05.2013:
+ 25000 рублей - СБ карта
Огромное спасибо!

Вывод средств:
Билайн
14000 рублей на карту - % 693 рублей
14000 рублей ЮНИСТРИМ - % 428,6 рублей
14000 рублей ЮНИСТРИМ - % 428,6 рублей
10000 рублей ЮНИСТРИМ - % 309 рублей
Яндекс
5894 рубля на карту - % 186,23 рублей
-----------------------------------------------------------
- 2045,43 рублей

НЕОБХОДИМО - 385000 рублей
СОБРАНО - 385977,69 рублей (без учета процентов с вывода оставшихся средств)
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 13 июн 2013, 21:01

Мы уже в Евпатории! Простите за не большое молчание, были проблемы с интернетом - очень плохая связь. На днях смогли дойти до магазина и подключить более-менее нормальный интернет.
Долетели хорошо. Нас встретил трансфер и довез до штаба санатория. Но, так как мы приехали на день раньше, сразу не оформили. Чтобы дополнительно не оплачивать этот день, предложили оставить вещи, погулять и подойти оформляться после семи вечера. Мы так и сделали. Несколько часов гуляли по набережной, сидели в парке на лавочке, перекусили в кафе. А в назначенное время, отправились снова в штаб оформляться. Очень уставшие добрались до своего номера и легли спать. Утром, мы уже находились в санатории официально и все было по плану.
В понедельник, надо было идти ко врачу на осмотр и выписывать процедуры. Всеми правдами и неправдами, мне удалось добиться, чтобы Костю вел не просто врач, а заведующий хирургическим отделением Андрей Васильевич Дерябин. Меня предупреждали, что он не берет тех, кто приехал на лечение, но у нас получилось!
После осмотра Кости и изучения снимков, Андрей Васильевич сделал назначения по процедурам и подкорректировал план нашего лечения. Из-за прогрессирующего остеопороза, гипсование Костику сейчас не рекомендовано. Диспорт заменили на Ботокс (3 амп. по 2400 гривен). Необходимо пропить курс кальция (36 гривен) и Бонвивы (3 таб. по 354 гривны).
После долгих раздумий, дельфинотерапию решили не посещать, так как ее не получится совместить с лечением, процедуры в санатории придется пропускать. Поэтому, сбор на дельфинотерапию мы закрываем, а общий сбор на лечение приостанавливаем.
Пока мы с Костиком, будем на лечении, Лина будет отдыхать у бабушки в деревне. Конечно плохо, что так получилось, и она не поехала с нами. Будем скучать по нашей помощнице...

Поступления:
27.05.2013:
+ 100 рублей - СБ карта (Наталья Михайловна В.)
28.05.2013:
+200 рублей - СБ карта (Ольга Александровна К.)
29.05.2013:
+ 500 рублей - СБ карта (Анастасия Викторовна Т.)
03.06.2013:
+ 2000 рублей - СБ карта
+ 500 рублей - СБ карта (Юлия Владимировна Ж.)
04.06.2013:
+ 300 рублей - Билайн
+ 1000 рублей - СБ карта (Наталия Александровна К.)
11.06.2013:
+ 500 рублей - СБ карта (Роман Нурисламович Ш.)
12.06.2013:
+ 150 рублей - Билайн
Огромное спасибо за помощь!!!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

Re: Двойняшки, очень нужна помощь!

Сообщение мама двойняшек » 23 июн 2013, 01:13

Добрый вечер, наши дорогие друзья!
Огромное спасибо за вашу поддержку, помощь и переживания за Костика.
У нас все по плану - лечение набирает обороты. Процедур много, время расписано буквально по минутам. Сразу после завтрака, СМТ - стимуляция мышц. Потом, вертикализатор, массаж и ЛФК. Далее, буквально бежим на ванны, после которых, идем на укладки. Если успеваем, не упускаем возможность покататься на лошадке. И, уже обед. А после него, снова массаж и второе, уже часовое ЛФК. В номер возвращаемся, только в четвертом часу. До ужина Костя отдыхает. А вечером, стараемся гулять и дышать морским воздухом. Как сказал наш доктор, Андрей Васильевич - ланшафтотерапия, тоже очень полезная вещь.
С доктором нам повезло, не зря мы так старались попасть именно к нему. Когда Косте прокололи Ботокс, он каждый день интересовался состоянием Костика и даже в выходной день, приехал, чтобы проверить все ли нормально. Все прошло хорошо, обошлось без температуры и побочек. Теперь, со слов Дерябина, 90% успеха - это массаж и хорошее ЛФК. Поэтому, занимаемся этим 2 раза в день - по путевке и за дополнительную плату. Выходной, только в воскресенье, так как в субботу, тоже есть дополнительное занятие. Костя очень старается, выполняет все упражнения, инструктора его хвалят и подбадривают. Не смотря на то, что все движения Костик делает с большим трудом и через боль, на занятия идет с удовольствием. Понимает, что это поможет ему встать на ножки и научиться ходить.

Поступления:
15.06.2013:
+ 400 рублей - СБ карта (Анастасия Викторовна Т.)
Огромное спасибо!
Аватара пользователя
мама двойняшек

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 27 фев 2012, 01:44
Откуда: Свердловская область
Настоящее имя: Оксана

След.

Вернуться в ЗДЕСЬ НУЖНА ПОМОЩЬ



Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

cron